6. oktober, svetovni dan cerebralne paralize

S cerebralno paralizo živi več kot 17 milijonov ljudi po vsem svetu, zato je milijon razlogov, da se tudi vaš glas sliši ob svetovnem dnevu cerebralne paralize!

Vabimo vas, da se gibanju “Milijon razlogov” pridružite in pomagajte pri ozaveščanju o cerebralni paralizi ter spodbujati k dejanjem, proslaviti skupnost in njeno raznolikost, ter izboljšati ta naš svet. Vsaka oseba, ki živi s cerebralno paralizo, je razlog več, da si prizadevamo za spremembe!

Več informacij o cerebralni paralizi si lahko ogledate na spodnjem posnetku.

Ali ste vedeli – vsebine, ki rušijo napačna prepričanja o cerebralni paralizi

Napačno prepričanje: V večini primerov cerebralno paralizo povzroči pomanjkanje kisika ob rojstvu. 

Dejstvo: Zgolj pri manjšini je cerebralna paraliza posledica zapletov ob porodu. Pri večini ljudi je cerebralna paraliza posledica zapletene kombinacije dejavnikov tveganja med nosečnostjo, ob porodu in v prvih letih življenja.

Napačno prepričanje: Vsi ljudje s cerebralno paralizo imajo znižane intelektualne sposobnosti.

Dejstvo: Cerebralna paraliza vpliva na gibanje in držo, in večina (55 %) ljudi, ki živijo s cerebralno paralizo, nima znižanih intelektualnih sposobnosti. Pri tistih, ki pa jih imajo, se lahko stopnja intelektualne
prizadetosti razlikuje od blage do hude.

Napačno prepričanje: Cerebralna paraliza je redka.

Dejstvo: Cerebralna paraliza je najpogostejša telesna invalidnost v otroštvu in eden najpogostejših vzrokov kronične invalidnosti pri otrocih na splošno. Na svetu živi več kot 17 milijonov ljudi s cerebralno paralizo.

Napačno prepričanje: Ljudje s cerebralno paralizo ne živijo prav dolgo.

Dejstvo: Ljudje s cerebralno paralizo so po večini zdravi, zato lahko pričakujejo, da bodo živeli tako dolgo, kot povprečna oseba v splošni populaciji.

Napačno prepričanje: Ljudje s cerebralno paralizo ne morejo živeti samostojno.

Dejstvo: Mnogi odrasli, ki živijo s cerebralno paralizo, so samostojni, drugi pa morda še vedno potrebujejo pomoč. Odrasli s cerebralno paralizo, ki živijo samostojno, lahko uporabljajo naslednje strategije:
• Pomožne tehnologije, vključno s pripomočki za mobilnost in opremo za premeščanje

• Prilagoditve doma in delovnega mesta njihovim potrebam, na primer nižji pulti za uporabnike invalidskih vozičkov
• Pomoč za osebno nego pri težjih opravilih, kot so gospodinjska opravila.

Napačno prepričanje: Ljudje s cerebralno paralizo ne morejo imeti otrok

Dejstvo: Mnogi odrasli, ki živijo s cerebralno paralizo, lahko imajo – in tudi dejansko imajo – biološke otroke. Ni dokazov, da bi cerebralna paraliza vplivala na plodnost. Poleg tega je le manjši del primerov cerebralne paralize posledica genetskih motenj, in to stanje običajno tudi ni dedno.

Napačno prepričanje: Noben človek s cerebralno paralizo ne more govoriti.

Dejstvo: Večina ljudi s cerebralno paralizo komunicira z govorom. Ljudje s cerebralno paralizo lahko svoje potrebe in želje izrazijo tudi s kretnjami, simboli in napravami za ustvarjanje govora.

Napačno prepričanje: Cerebralna paraliza je bolezen/ je nalezljiva.

Dejstvo: Cerebralna paraliza ni bolezen in se v nobeni obliki ne more prenašati z ene osebe na drugo. Otroka ali odraslega lahko primete, se z njim igrate ali komunicirate, ne da bi tvegali, da se cerebralna paraliza prenese na vas.

Napačno prepričanje: Ljudje, ki živijo s cerebralno paralizo, imajo slabo kakovost življenja.

Dejstvo: V skupnostih z visokimi dohodki ter mnogih skupnostih s srednjimi dohodki so ljudje s cerebralno paralizo po večini zdravi, in lahko kakovostno študirajo, ter se ukvarjajo s hobiji in športom. Na primer, evropska raziskava/anketa s 431 mladostniki s cerebralno paralizo je pokazala, da imajo enako kakovost življenja kot njihovi vrstniki brez invalidnosti; edino področje, na katerem so poročali o nižji kakovosti življenja, je bila „podpora prijateljev in vrstnikov“.

Napačno prepričanje: Ljudje s cerebralno paralizo bodo uporabljali invalidski voziček.
Dejstvo: Čeprav obstajajo ljudje s hudo cerebralno paralizo, ki uporabljajo invalidski voziček, obstaja veliko drugih, ki lahko hodijo in tečejo brez pomoči. Samo 1 od 4 ne more hoditi. Cerebralna paraliza vsako osebo prizadane na svojstven način, in njeni vplivi se razlikujejo od osebe do osebe.

Napačno prepričanje: Cerebralna paraliza je enaka za vse.

Dejstvo: Cerebralna paraliza je pravzaprav krovni izraz za raznoliko skupino nevroloških motenj, ki se lahko izražajo z zelo različnimi simptomi.

Tri glavne vrste cerebralne paralize so:
• spastična cerebralna paraliza
• diskinetična cerebralna paraliza (distonična in/ali atetoidna cerebralna paraliza)
• ataksična cerebralna paraliza
Najpogostejša vrsta cerebralne paralize je spastična. Nekateri ljudje imajo lahko tudi kombinacijo zgoraj omenjenih treh vrst.

Napačno prepričanje: Cerebralna paraliza je progresivno stanje, t.j. stanje, ki se postopoma slabša.

Dejstvo: Cerebralna paraliza po definiciji ni progresivna motnja. Simptomi pa se lahko skozi življenje spreminjajo zaradi drugih dejavnikov, kot so splošno zdravje in blagostanje osebe, staranje ali druge osnovne bolezni oz. stanja. Poškodba možganov, ki povzroči cerebralno paralizo, sčasoma ne napreduje, vendar lahko njen vpliv na telo, zlasti mišično-skeletni sistem, sčasoma spremeni stopnjo gibljivosti, funkcionalnosti ali bolečine. Pomembno je, da oseba s cerebralno paralizo ohrani najboljše možno telesno zdravje.

Vir: https://worldcpday.org/

 

 

 

 

 

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.