Živa

ŽivaMoje ime je Živa. Živa je v slovanski mitologiji boginja življenja. Starša sta mi ime izbrala še preden sem pokukala na svet in predno sta izvedela, da se bom morala zelo boriti, da bom preživela. Pred porodom sem izgubila veliko krvi. Samo hitro ukrepanje zdravnikov v porodni sobi mi je rešilo življenje.

Ker je bila izguba krvi prehuda, je velik del mojih možganov poškodovanih in danes sem v celoti odvisna od pomoči drugih. Imam hudo cerebralno paralizo in trdovratno vsakodnevno epilepsijo. Hranim se s pomočjo gastro-jejulne stome in črpalke za enteralno prehrano.

Toda ni vse tako črno. Sem zelo radoživa deklica. V dnevih brez bolečine, ko mi mišični krči ali prehrana ne delajo težav, moj iskreni nasmešek razprši vsako meglico.

Imam dva starejša brata in sestro. Sestrica je najstnica, bratca pa sta mlajša. Vsi trije pa zelo neradi žulijo šolske klopi. Meni se vse te težke snovi, kot sta računanje in pisanje ne bo treba učiti. V moji šoli namreč pouk poteka nekoliko drugače.

1Obiskujem izpostavo CUDV Draga v Šiški, kjer preživim lepo dopoldne v družbi s sovrstniki in tamkajšnjim osebjem. V razredu nas je pet deklet in en fant. Šolski dan začnemo z lepotičenjem in po zajtrku sledijo razne delavnice. Ker ne vidim preveč dobro, imam izredno rada glasbene urice. Še raje pa v pomladanskih in jesenskih dneh zunaj na igrišču šole poslušam petje ptic in posedam na gugalnici. Ker ne govorim, se moram učiti nadomestne komunikacije. Pravzaprav mislim, da je trma najboljša komunikacija. Vsi na koncu uganejo, kaj jim želim povedati.

Tudi sedeti in hoditi ne znam. Zato moram obiskovati ure telovadbe. V naši šoli jih imenujemo kar fizioterapija. Na urniku jo imam dvakrat na teden, kar pa je veliko premalo. Moj starejši brat ima na urniku tri ure športne vzgoje in še veliko več pretelovadi kar sam. Jaz pa tega nisem sposobna in bi potrebovala več gibanja.

ŽivaPri eni uri fizioterapije v tednu se učim stati s pomočjo stojke. Pravijo, da to pomaga pri prebavi in delovanju ledvic. Pri drugi uri, pa moram ubogati fizioterapevtko in slediti njenim gibom. To dejansko pomeni, da imam samo eno uro gibanja tedensko. Ker se premalo gibam, se je v zadnje pol leta stanje moje hrbtenice zelo poslabšalo. Imam skoliozo hrbtenice, ki se zaradi neaktivnosti hrbtnih in trebušnih mišic slabša. Ukrivljenost hrbtenice in prsnega koša preprečuje pravilen razvoj pljuč, ki pa so izrednega pomena za moje življenje. Da se skolioza ne bo slabšala nujno rabim dodatne plačljive ure fizioterapije, ki pa so predrage za naš družinski proračun.

Zahvaljujem se vam, da ste si vzeli čas ter prebrali mojo zgodbo. Prisrčno vas pozdravljam,

Živa

 

V začetku šolskega leta 2015/16 smo s pomočjo Vas donatorjev in s pomočjo leasing hiše kupili vozilo AvtoPeugeot Expert, primerno za prevoz osebe na invalidskem vozičku. Kombinirano vozilo Peugeot Expert je stalo 27.258,75 EUR. Predelava vozila, klančina in ostale prilagoditve za vpenjanje vozička v vozilo, pa so stale 3.794,99 EUR. Predelavo vozila je v višini 2.929,99 EUR financiralo MDDSZ. Leazing vozila je bilo 1.3.2017 v celoti odplačano.

Radi bi se zahvalili vsem donatorjem, ki ste omogočili nakup vozila prilagojenega za prevoz z invalidskim vozičkom. Sedaj Živa lažje obiskuje šolo v Šiški (izpostava CUDV Draga).

Skrbeti za družinskega člana z veliko zdravstvenimi težavami je naporno, tako psihično kot tudi finančno. Živa raste in potrebuje vedno nove prilagoditve stanovanja, primerno opremo (stol, voziček, infuzijsko stojalo, oksimeter,…), zdravila, ki niso krita iz sredstev zdravstenega zavarovanja, posebno enteralno prehrano in nenazadnje še kako potrebne ure fizeoterapije. Stroški Živine oskrbe so visoki, zato bomo izredno hvaležni, če nam pomagate še naprej zbirati finančna sredstva, da Živi omogočimo čimmanj boleče in čimbolj srečno otroštvo.

 Hvala,

družina Divjak

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja