Ema
Ema je stara 19 let. Sliši in vidi, govori pa ne. Sporazumeva se s komunikatorjem Tobii Dynavox Indi, ki ima naložen program Boardmaker, in s komunikacijsko mapo, kjer ima simbole za kazanje.
Prvo logopedsko obravnavo je imela pri njenem tretjem letu v razvojni ambulanti Šiška pri logopedinji Ireni Logonder. To je bila klasična logopedska obravnava, ki ni obrodila sadov, Ema se ji je uprla. Žal nam nihče ni predlagal Soče in NDK. Iskali smo drugo logopedinjo, slišali smo za go. Anamarijo Filipič Dolničar, ki je delovala na Zavodu za naglušne. Z Emo smo hodili k njej od 2004 do 2007. Pri njej smo delali po funkcionalni metodi, kjer se večinoma dela v tišini ali z govornim usmerjanjem. Razvrščanje, iskanje parov, različni naravni materiali iz okolja, vse to je na njen razvoj vplivalo zelo dobro. Prenesla je v domače okolje, s pomočjo je pospravila žlice, sortirala igrače, oblačila. Njeno razumevanje se je razširilo, govora ni razvila.
2006 je bila vključena v CUDV Draga, dnevni oddelek. Tam so nas prvič seznanili z NDK. Začela je uporabljati simbole po PECS metodi iz Boardmakerja na ježka. Enkrat tedensko pol ure je imela logopedsko obravnavo pri Andreji, ki je poudarila, kako pomembna je NDK, da mora pri tem sodelovati cela družina. Z možem nisva bila na obravnavah nikoli prisotna. Doma se z Emo nismo dodatno učili, saj zato je hodila v šolo. Komunikacijsko knjigo s simboli ji je izdelala in dopolnjevala logopedinja Andreja. Njena največja motivacija je bila hrana, tu se je hitro navadila uporabljati simbole, ker jo drugače nismo hoteli razumeti. Primer: Zelo rada je surovo čebulo. Ko jo režem, pride k meni in jo želi vzeti. Najbolj enostavno bi bilo reči “izvoli”, vendar jo opozorim, naj gre po komunikator in pove kaj želi.
Do leta 2014 učenja nadomestne komunikacije nismo vzeli resno. Ema je bila na pragu pubertete, občasno se je jokala in smejala hkrati, včasih je bila tudi agresivna. Vedno bolj pogosto sem se spraševala, kaj pravzaprav Ema razmišlja, želela sem, da bi mi znala povedati kaj več, ne samo to kaj želi. Kje je bila, s kom je bila, kako je? In se je začelo. Za delo je bil potreben material, se pravi simboli. Napisala sem spisek simbolov, ki bi jih želeli za Emo. Tu se je zataknilo, saj je bila logopedinja Andreja mnenja, da bo to za Emo preveč. Želeli smo si, da bi dobili pripomoček – komunikator, za katerega mora obvladovati komunikacijo po komunikacijski knjigi. Kako se bo naučila kaj več, če ni na voljo simbolov?
Logopedinja Andreja nam je povedala za brezplačen program JABtalk, kjer se je hčerka naučila prvih korakov sporazumevanja na tabličnem računalniku. Veliko dela je bilo z urejanjem, hčerki je šlo zelo dobro. Vsak korak se je morala naučiti. Predlagala nam je tudi nakup tablice Ipad ter namestitev plačljivega komunikacijskega programa Go Talk new (polna verzija je bila takrat 70 €).
Nismo se odločili, zakaj bi se. Emi pripada pripomoček, vendar se mora še veliko naučiti. V novembru 2015 sem šla na predavanje logopedinje Nene Volk o NDK, ki ga je organizirala Alenka preko društva Veselih nogic. Poudarila je, da moramo starši spremljati otroka tako pri logopedskih obravnavah, kot tudi doma. Da je otroku, ki ne govori, omogočen dostop in učenje do različnih komunikacijskih pripomočkov. Učenje NDK ne zavira morebitnega govora, ampak ga vzpodbuja.
Preko gospe Nene smo prišli do potrebnega materiala in navodil za učenje doma. Res smo ji hvaležni. Pol leta smo pisali in dopolnjevali, kaj bi Ema potrebovala v komunikacijski knjigi za sporazumevanje. Sedaj ima lepo oblikovano knjigo, v vmesnem obdobju pa je dobila tudi komunikator. Vendar na testiranjih v Soči, ki je edina pristojna za predpis pripomočka, ni šlo gladko. Emo so spraševali za nazaj, npr: od kje je prišla, kaj ima oblečeno, kaj je jedla za kosilo, kdo jo je pripeljal, itd. Tega je v šoli prej nikoli niso učili, zato ni znala odgovarjati, cilj je bil, da se to nauči. V začetku je bilo težko, ker ni bila vajena, da jo toliko sprašujemo. V šoli ima dvakrat tedensko pol ure logopedinjo, na obravnavah sem vedno poleg. Starši se moramo prav tako učiti delati z otrokom, saj smo najbolj pogosto zraven. Sedaj zna povedati kako ji je ime, kdo so njeni najbližji, pove kdo je v šoli, kaj ima oblečeno, kaj je jedla za nazaj, kje je bila na sprehodu itd. Trenutno se uči pridevnike, velik, majhen z materialom, ki ga pogosto srečuje v vsakdanjem življenju, npr. žlica, škarje, kozarec, pribor, igrača avtomobil, itd. V šoli in doma uporablja komunikator, enkrat v tednu pa komunikacijsko knjigo.
Fotografija: osebni arhiv
Zapisala: Emina mamica Dora
Pika
Pikina nadomestna komunikacija (NDK) na tabličnem računalniku je bila vzpostavljena leta 2017, pri njenih 10 letih, ko je logopedinja na rehabilitaciji v CZBO Šentvid pri Stični preizkusila njene sposobnosti.
Fotografija: osebni arhiv
Fotografija: osebni arhiv
Vsak človek na svetu (ki ne govori …) bi moral imeti pravico do tega, da se nauči izrazit svoje želje / potrebe za normalno vsakodnevno življenje. Na najini poti sem žal ugotovila, da temu (še) ni tako …
Pikina komunikacijska knjiga, narejena v CZBO Šentvid pri Stični. Fotografiji: osebni arhiv
Hvaležni smo za strokovnjake, ki obvladajo in prisluhnejo Piki.
Pika je šesto leto v zavodu. Do njenega primera ŠE niso znali uporabljati NDK s tablico. Niso imeli niti tablice na razpolago. Prav tako niso zaznali te njenih sposobnosti v njenem dnevnem centru, kjer imajo vsak dan opravka z njo … ampak na rehabilitaciji in ni edini otrok, ki to potrebuje v edinem zavodu v 2. največjem mestu v Sloveniji. Me žalosti. A to so najine izkušnje. In še od katerega drugega otroka tu.
Zapisala: Pikina mamica Lidija
Sara
Fotografija: osebni arhiv
Sara je bila stara približno 3 leta, ko sem izvedela, da v kamniškem CIRIUSu deluje mobilni tim tudi pri terapevtih. Tako sem poslala prošnjo, če bi jo bili pripravljeni sprejeti z namenom, da bi videli, ali se lahko uči kaj v zvezi z neverbalnim komuniciranjem. Po nekaj pozitivnih pregledih je pri štirih letih začela obiskovati celoten tim: logopedinjo, nevrofizioterapevtko in delovno terapevtko. Tako je imela možnost celovite terapevtske obravnave, skupno nam je bil cilj, da najdemo pot in način komuniciranja.
Nevrofizioterapevtka je pripravljala njeno telo, da bo zmogla ostajati aktivna, da bi zmogla pridobiti funkcijo v rokah, saj bi to zelo pomagalo pri doseganju – za Saro lažjega – cilja.
Delovna terapevtka je Saro z vsakdanjimi nalogami, različnimi metodami in pristopi 9 na delo z različnimi stikali, aparati in metodami. Sem sodi ustvarjanje, navajanje na šolo in vsakdanje aktivnosti in obveznosti doma in nasplošno v življenju, skrb za ustreznost Sarinih pripomočki. Hkrati pa jo je navajala tudi na delo z računalnikom – na več načinov, z različnimi metodami (igrice, poučni programi, umetniško ustvarjanje) in pripomočki (prst, stikala).
Logopedinja je poskrbela za spoznavanje besednega zaklada in razumevanje. Sara je pri njej spoznavala sistem nadomestne komunikacije s sličicami. Usvojila je sistem s pogledom kot izbiro med dvema ali štirimi sličicami.
Skušali smo ji predstaviti metodo izbiranja ali skeniranja s stikali, a je Sara to vztrajno zavračala. Tudi ob igrah in nalogah na računalniku najtežje izbira stikalo kot pripomoček. Sara najlažje in najraje »dela« s pogledom.
V CIRIUSu v Kamniku je zelo napredovala in osvojila zajeten del znanja, besednega zaklada, ki ga je ohranila.
Nismo pa našli metode, s katero bi lahko/zmogla praktično uporabljati sistem komunikacije. Tako smo v letu 2015 zaključili s sodelovanjem, saj logopedinja ni vedela, kako bi jo lahko usmerjala in vodila še naprej. Hkrati pa se je število otrok za obravnavo tako povečalo, da je bil tudi to razlog, da smo sodelovanje zaključili.
Sara je v tem obdobju, od jeseni leta 2009 do pomladi leta 2015 pridobila ogromno. Predvsem funkcionalno znanje in bogat besedni zaklad, ki ga zna in zmore povezovati s sličicami, na katerih so bodisi fotografije, bodisi simboli. Nismo pa dosegli nekega sistema, s katerim bi Sara zmogla komunicirati v vsakdanjem življenju. Šele tak sistem bi ji v največji meri omogočal učenje povezav vzroka in posledice. Torej, ko izbere sličico, s tem sprejme odločitev in posledica je, kar se zgodi z izbiro.
Fotografija: osebni arhiv
V času, ko smo zaključevali z obravnavami v CIRIUSu, se je tudi v Sarini šoli že zaposlila logopedinja. Kmalu je imela možnost videti, da je Sara popolnoma navajena na sistem pogleda. Torej, da Sara izbira med dvema sličicama in potrdi izbiro s pogledom v sogovornika.
V šoli Sara ni želela sodelovati, saj je svoj sistem izbrala in v razredu funkcionira v redu. Tako logopedinja sodeluje s specialno pedagoginjo, jo opremlja s sličicami, na katerih so simboli, ki so v mednarodni veljavi/uporabi.
Doma Sara komunicira predvsem z mimiko obraza, za potrditev na vprašanje pogleda sogovornika, za negativen odgovor se razjezi, a hitro preusmeri pozornost na naslednje vprašanje oziroma nadaljnjo komunikacijo.
Poleg vsakdanjih pogovorov z njo, se trudimo komunicirati s sličicami.
To poteka na enak način kot v šoli podajanje učne snovi, branje knjig, različne dejavnosti.
Torej, na določeno temo pripravimo sličice, ki ponazarjajo potek dejavnosti, zgodbe ali igre. S sličicami najprej uredimo dele v celoto. Logično, kronološko.
Kasneje se na to temo lahko s Saro pogovarjamo tako, da ji nizamo vprašanja, kaj ji je bilo najbolj všeč in izbere najljubši del med sličicami.
Največkrat delamo tako pri pripravi obroka, peki slaščic, branju knjige.
Fotografija: osebni arhiv
S sličicami si lahko izbere, kam bi najraje šla, kadar se odpravimo ven ali kaj bi rada počela, kadar smo notri.
V času, ko smo zaključili s strokovnim vodstvom tima v CIRIUSu, je bila nekajkrat v obravnavi pri logopedinji v URI – SOČA. Tudi tam je Sara pokazala, da se zaveda sličic, a da potrebuje ogromno pomoči pri povezovanju razumevanja, kaj pomeni motiv na sliki v realnem življenju.
Vsakdanje stvari že pozna in se zaveda, ali pa je naučena, kaj recimo pomeni sličica s knjigo, otroškim igriščem, živalmi, tudi določene sličice počutja pozna in jih uporabi, da nam pove, ali jo kaj boli, je jezna, utrujena, slabe volje. Vendar pa jih ne znamo umestiti v nek smiselni sistem, s katerim bi Sara zmogla povedati več. Recimo, zakaj je jezna, jo je kdo razjezil, ali pa da bi znala, zmogla skomunicirati, kaj si želi za rojstni dan. Tega razumevanja ne najdemo, globje od enobesednih pogovorov ne pridemo. Prav tako Sara ne zmore komunicirati z znakoma JA in NE, nekako ju ne prepozna. Strokovnjaki potrdijo, da sta slednja zelo težka pojma za mnogo duševnih manjrazvitosti.
Konec leta 2017 in v začetku leta 2018 pa je Sara pridobila dokaj redno logopedsko obravnavo pri logopedinji v URI-SOČA.
Zopet nam je pokazala, da si je naučene stvari in pojme iz CIRIUSa zapomnila in da si želi komunicirati.
Vendar so obravnave v določenih obdobjih redne, tj. ena ura tedensko, pridejo pa obdobja, ko so izpadi obravnav tudi mesec in več. V tem času se izgubi predvsem rdeča nit in pademo nekaj stopničk nazaj.
Ves čas pa uporabljamo sličice, ki so natisnjene. Tako doma, kot v šoli.
Največjo oviro trenutno vidim v tem, da s sličicami dosti improviziramo in smo z iznajdljivostjo prepuščeni sami sebi. Namreč, program za sličice se imenuje Boardmaker in je za eno družinsko uporabo precej drag. Brez njega pa sličice s simboli niso na voljo na spletu ali kjerkoli. Tako se marsikdaj znajdemo v situaciji, ko spoznavamo marsikaj novega, se pogovarjamo o novih, neznanih stvareh, pa hkrati ne zmoremo naših besed pretvoriti v Sarin komunikacijski jezik. Potem pa se doma nahaja kar nekaj rokovnikov, samolepilnih lističev s seznami besed. A čez en mesec marsikdo nima pojma, zakaj smo si jih izpisali, kaj smo hoteli Sari povedati, pokazati 😉
Fotografija: osebni arhiv
Za Saro si želimo predvsem, da bi njen sistem komuniciranja znali prenesti v vsakdanjo uporabo. Na način, da bo imela vsak trenutek na voljo simbole ter človeka, ki se bo z njo znal pogovarjati. Torej domači ter ljudje v šoli, čeprav obstaja želja, da bi s svojim načinom zmogla kaj sporočiti tudi ostalim, nevrotipičnim ljudem. Sošolcem sestrice in bratca, vrstnikom na ulici, stari mami in teti.
V Sloveniji ni usposobljenega strokovnega kadra, da bi imeli neverbalni otroci možnost kontinuirane in redne podpore, obravnave. Možnost izražanja, svobodnega govora spada med temeljne človekove pravice. Otrokom, ki ne zmorejo govoriti, je ta pravica kršena. Vsak otrok se lahko izraža, samo ne zmore se pa vsak na naš način. Zato moramo mi najti pot do njegovega načina. Za dosego tega pa potrebujemo strokovno znanje, dostopne pripomočke.
Zapisala: Sarina mamica Petra
Mate
Mate je 8 letni fant, ki živi z mamico v Sisku (Hrvaška). Ima spinalno mišično atrofijo, tip 1, diha s pomočjo respiratorja in se hrani po gastrostomi. Je nepokreten. Komunicira z mimiko, oglašanjem, mežikanjem in pogledom. Uporablja komunikator Tobii s programom Communicator z upravljanjem s pogledom.
Hodi v 1. razred OŠ. Njegovo šolanje poteka delno doma in delno v šoli. Doma je 3 dni v tednu, v šoli pa je 2 dni v tednu. Uči se s pomočjo komunikatorja, tako, da mu učiteljica pripravi individualiziran program v Communicator 5.
Skupaj z ostalimi sošolci je vključen v izobraževalni program, sodeluje na šolskih izletih in sodeluje pri ostalih šolskih aktivnostih.
Njegova mama je Matejevo zgodbo predstavila na 46. skupščini EAMDA: https://meduza.carnet.hr/index.php/media/watch/11886.