Posnetek pogovornega omizja ob svetovnem dnevu cerebralne paralize: Cerebralna paraliza tragedija ali izziv

Cerebralna paraliza je na začetku, ko se prvič srečamo z njo, zagotovo za marsikoga tragedija, pa vendar jo sčasoma vzamemo kot izziv. Zavedati se moramo, da življenje s cerebralno paralizo, ni lahko in enostavno. Polno je vzponov in padcev pa vendar verjamemo, da si vsi, ki smo del življenja oseb s cerebralno paralizo, želimo narediti največ kar lahko kot posamezniki prispevamo k njihovem najboljšem razvoju, napredku, vključevanju v družbo, z željo, da bo vsak od njih zaživel karseda samostojno, kakovostno in človeku dostojno življenje. V preteklosti so številni, ki so bili vpleteni v življenje oseb s cerebralno paralizo naredili ogromno, spreminjale so se zakonodaje, izboljšali so se socialni statusi, vključevanje v družbo je postalo del njih in nas, nas pa kljub temu čaka še veliko neurejenih področij in vsekakor lahko kot družba veliko doprinesemo s svojimi dejanji in aktivnostmi:

● da bo življenje oseb s cerebralno paralizo in drugih oseb s posebnimi potrebami, kakovostno, človeku dostojno,

● da se bodo upoštevale njihove potrebe,

● da se jim bo zagotovila njihova integracija v družbo,

● da bodo imeli pravično in kakovostno možnost rehabilitacije, ne glede na svojo starost,

● da bodo imeli možnost izobraževanja brez ovir in na koncu lahko dodamo samo še misel nas, staršev,

● da po naši smrti, bo za njih poskrbela družba, kot si to zaslužijo in potrebujejo.

Otroci s posebnimi potrebami so izjemni, saj so nas naučili ceniti male stvari in ljubiti brezmejno. Borili so se za življenje in znajo biti srečni. Zato tudi starši ne odnehamo, učimo se od njih in jim pomagamo učiti se od nas. Veliko lahko govorimo o cerebralni paralizi, tipih, stopnjah, vzrokih, posledicah in statističnih podatkih. Sogovorniki omizja, strokovnjaki, so nam predstavili svoj pogled na cerebralno paralizo in nam v pogovoru pojasnili mnogo katero nejasnost. Vsekakor pa smo želeli pozornost nameniti problematiki, s katero se spopadajo tako stroka kot tudi osebe s cerebralno paralizo in njihove družine ter o primerih dobrih praks, ki jih v Sloveniji zagotovo ni malo. Spoznali smo tudi življenje nekaterih oseb s cerebralno paralizo, kako se spopadajo z njo. Ob koncu pa smo se vprašali, kakšni izzivi nas na tem področju čakajo.

Posnetek omizja je na voljo tudi na spletnem portalu YouTube.

Cerebralna paraliza: tragedija ali IZZIV

Društvo Vesele nogice je v petek, 4. oktobra ob 16.00 uri, v Veliki dvorani Ministrstva za izobraževanje, znanost in šport, Masarykova cesta 16, Ljubljana. ob svetovnem dnevu cerebralne paralize, 6. oktobru, organiziralo dogodek Cerebralna paraliza: TRAGEDIJA ALI IZZIV V ŽIVLJENJU.

Gostje omizja so bili: 

prof. dr. Darja Zaviršek, vodja Katedre za socialno vključevanje in pravičnost, zaposlena na Fakulteti za socialno delo.

dr.med. spec. Jurij Karapandža, specialist fizikalne in rehabilitacijske medicine in razvojno nevrološke obravnave, zaposlen v Fiziatrični ambulanti ZD Nova Gorica in razvojni ambulanti Stara gora.

Katjuša Koprivnikar, ravnateljica Centra IRIS – Center za izobraževanje, rehabilitacijo, inkluzijo in svetovanje za slepe in slabovidne

dr.med., spec.ped. Martina Trobec Kraljpediatrinja od septembra 2017 zaposlena na delovnem mestu pediatrinje v Razvojni ambulanti v Kopru. 

dr.sc. Svetislav Polovina, direktor Poliklinike za fizikalno medicino in rehabilitacijo „Prof.dr.sc. Milena Stojčević Polovina“ v Zagrebu, dela tudi v Sloveniji v Otroški rehabilitaciji Stojčević Polovina.

mag. Tine Kovačič, diplomirani fizioterapevt s specialnimi znanji, kot vodja oddelka medicinske rehabilitacije je v CUDV Dobrna zaposlen od leta 2002, od začetka leta 2019 opravlja mandat predsednika ZFS (združenja fizioterapevtov Slovenije). 

mag. Robert Cugelj, generalni direktor Univerzitetnega rehabilitacijskega Inštituta Republike Slovenije – Soča.

 

Gostje omizja z različnih strokovnih področij, so skupaj z ljudmi s cerebralno paralizo (otroki, mladostniki in odraslimi) prispevali del vpogleda v to, kar si vsi želimo – celostno, strokovno in dolgotrajno obravnavo ljudi s stanjem cerebralne paralize.

 

 

Iskreno se zahvaljujemo gostom omizja, da so z nami delili svoja stališče, poglede in izkušnje in spregovorili o cerebralni paralizi.

Hvala Krisu, Andražu, Mateju in Naji, ki imajo cerebralno paralizo ter njihovim staršem, ker so pogumno predstavili svoje izkušnje in spregovorili o svojih potrebah in željah. Hvala tudi Lauri Vrbnjak za njen prispevek.
 

Dogodek so omogočili: Ministrstvo za izobraževanje, znanost in športNelit MT d.o.o.Društvo gluhih in naglušnih Ljubljana in Thermana Laško.

Častni pokrovitelj dogodka je bil predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.

 

Posnetek dogodka je na voljo tako stroki kot vsej zainteresirani javnosti na spletnem portalu YouTube. S pomočjo društva gluhih in naglušnih Ljubljano pa je tudi tolmačen v slovenski znakovni jezik. Ogledate si ga lahko tudi na naši spletni strani: 

Posnetek pogovornega omizja ob svetovnem dnevu cerebralne paralize: Cerebralna paraliza tragedija ali izziv

Dobrodelni kolesarski maraton za korak v prihodnost Veselih nogic

Fitnes center Optimum je v soboto, 20. aprila med 13:00 in 22:00 uro organiziral DOBRODELNI KOLESARSKI MARATON. S tem so se tudi oni pridružili projektu Korak za prihodnost Veselih nogic. 

Njihova ekipa je pripravila nepozaben športno obarvan dan, s katerim so pomagali in podprli otroke s posebnimi potrebami iz našega društva.

Indoor kolesarski maraton so popestrili z različnimi prezenterji, ki so vsak na svoj unikaten način pričarali izkušnjo indoor kolesarjenja. Predstavili so tudi poseben trening na kolesih, APNEA cycling, s katerim trenirajo apneisti. Svetovni podprvak in mentor na področju apnee Samo Jeranko nam je v predavanju z naslovom SKRIVNOSTI GLOBIN, razkril nekaj mističnosti in lepot dokaj nepoznanega, a izredno lepega športa, kot je prosto potapljanje. SPIEGEL BIKE KLINIKA in predstavnik znamke Grega Kok pa nas je naučil malih skrivnosti kako zamenjati verigo, nastaviti zavori, hitro zamenjati zračnico.  Vrhunec večera in maratona je prestavljala prav posebna kolesarska etapa, v znamenju v zadnjem času ponovno izredno popularnih Queen-ov. 2 izredno karizmatična prezenterja, Grega in Luka sta nas popeljala na kolesarski show impozantnega naziva, QUEEN BIKE.

Dogodka se je udeležil tudi naš Matej s Solom in mamico Sanjo.

Čestitke organizatorjem za odlično speljan dogodek! 

Iskrena hvala Fitnes centru Optimum za zaupanje, podporo in gostoljubje. 

Najlepša hvala vsem udeležencem za namenjene donacije in za vsak prevoženi kilometer, ki ste ga prevozili v podporo našim Veselim nogicam. Zbrana sredstva v višini 930,00 EUR bomo v celoti namenili za strokovne obravnave.