6. oktober – svetovni dan cerebralne paralize

Jutri, 6. oktobra, obeležujemo Svetovni dan cerebralne paralize in tako kot vsako leto  vas tudi letos prosimo, da se nam pridružite ter proslavite in podprete tiste, ki živijo s cerebralno paralizo, sprejmete raznolikost in pomagate ustvariti bolj dostopno prihodnost za vse. Tudi za tiste, ki so najšibkejši v naši družbi.

Če morda ne veste: po vsem svetu živi več kot 17 milijonov ljudi s cerebralno paralizo. Še 350 milijonov ljudi pa je tesno povezanih z otrokom ali odraslim s cerebralno paralizo.

Cerebralna paraliza je najpogostejša telesna okvara v otroštvu in je trajna invalidnost, ki vpliva na gibanje. Njegov vpliv lahko sega od šibkosti ene roke do skoraj popolnega pomanjkanja prostovoljnega gibanja. Gre za kompleksno invalidnost:

  • 1 od 4 otrok s cerebralno paralizo ne more govoriti
  • 1 od 4 ne more hoditi
  • 1 od 2 ima motnjo v duševnem razvoju
  • 1 od 4 ima epilepsijo.

Cerebralna paraliza je doživljenjska invalidnost in zanjo ni znanega zdravila.

Vir: Novak I, Hines M,Goldsmith S, Barclay R (2012) Clinical Prognostic Messages from a Systematic Review on Cerebral Palsy, Pediatrics, 130:5

 

 

Društvo Vesele nogice za boljšo prihodnost otrok!

Foto: Matija Sušnik in Teja Perko

Vir: https://www.dz-rs.si/wps/portal/Home/is/fotogalerija/

 

V ponedeljek, 3. oktobra 2022, smo tudi v društvu Vesele nogice, sodelovali na posvetu Za boljšo prihodnost otrok, ki ga je Državni zbor organiziral na pobudo predsednice Državnega zbora mag. Urške Klakočar Zupančič.

Na posvetu smo predstavniki nevladnih organizacij, ki se ukvarjamo z otroki s posebnimi potrebami in otroki, ki živijo v revščini in v nasilju, imeli priložnost predstaviti problematiko, s katero se srečujemo pri svojem delu in tudi naše pobude za reševanje le-te.

Povabilo k udeležbi na posvetu smo z veseljem sprejeli, saj se zavedamo, da naših ciljev ne moremo uresničiti sami, brez sodelovanja in posluha pristojnih, politične volje ter podpore drugih nevladnih organizacij in vseh, ki delujejo na tem področju.

V gradivu, ki smo ga pripravili za posvet, smo v 16. točkah predstavili problematiko otrok s posebnimi potrebami, delno pa tudi kasneje mladostnikov in odraslih oseb s posebnimi potrebami.

Opozorili smo na:

1. Nepovezanost resorjev, ki urejajo pravice in predpise iz področja oseb s posebnimi potrebami in njihovih družin

2. Problematiko prejemnikov delnega plačila za izgubljeni dohodek zaradi nege otroka

3. Višino dodatka za nego otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo

4. Preobremenjenost staršev otrok s posebnimi potrebami in družinska asistenca

5. Diskriminatorno ureditev dodatka za pomoč in postrežbo (DPP) za osebe mlajše od 18 let, ki niso slepe, zaradi svojih težkih fizičnih stanj in obolenj, pa prav tako potrebujejo pomoč in postrežbo

6. Kršitev pravice do izražanja osebam s posebnimi potrebami, ki imajo težave v komunikaciji

7. Dostopnost do redne in zadostne rehabilitacije (pomanjkanje strokovnega kadra na področju oseb s posebnimi potrebami)

8. Problematiko zobozdravstva otrok s posebnimi potrebami

9. Visoke stroške prilagoditve bivalne površine za osebe z gibalnimi oviranostmi

10. Visoke stroške nakupa vozila za osebe, ki za premikanje potrebujejo električni voziček oziroma voziček, ki ga ni možno prevažati v osebnih avtomobilih – počivalniki

11. Ureditev pomoči pri prevozih šoloobveznih otrok v vzgojno-izobraževalne zavode

12. Pomanjkanje stanovanjskih kapacitet, ki so prilagojene za življenje z invalidom

13. Priznanje višjega cenzusa pri uveljavitvi pravic iz javnih sredstev za družine z otroki s posebnimi potrebami

14. Problematiko družinskega zakonika (podaljšanje roditeljskih pravic in skrbništvo)

15. Problematiko družinskih pomočnikov

16. Pomanjkanje dnevnih centrov, ki so namenjeni varstvu

Istočasno pa smo pri vsaki točki navedli tudi naše predloge za ureditev posameznega problema.

Celotno gradivo je objavljeno tudi na spletni strani Državnega zbora in je dostopno na: https://fotogalerija.dz-rs.si/…/Prispevek_Drustva…

Predsednica društva Vesele nogice, Spomenka Valušnik, je svojem nagovoru predstavila nekaj najbolj perečih problemov, ki pestijo družine z otroki s posebnimi potrebami. V razpravi pa je, v upanju, da bodo naše pobude temeljito preučene, prisotne še pozvala od besed k dejanjem.

Vabljeni k ogledu posveta Za boljšo prihodnost otrok, na povezavah:https://365.rtvslo.si/…/javne-predstavitve…/174903277 (nastop predsednice društva Vesele nogice je na 30:31)https://365.rtvslo.si/…/javne-predstavitve…/174903275 (prispevek predsednice društva v razpravi si lahko ogledate ob 1:02:30 uri posnetka)https://365.rtvslo.si/…/javne-predstavitve…/174903297

Mag. Urške Klakočar Zupančič in vsem organizatorjem posveta se iskreno zahvaljujemo, ker so nam omogočili, da se udeležimo posveta, predstavimo problematiko in njene rešitve, čas pa bo pokazal ali so nas slišali.

 

 

 

 

BDA, pregledi in tečaji v novembru 2022

Obveščamo vas, da bodo v mesecu novembru ponovno v Laškem potekali BDA predavanje, pregledi in tečaji.

Predavanje organiziramo v nedeljo, 6. novembra, ob 16.00 uri in je za starše otrok s posebnimi potrebami brezplačno.


Prijave so možne, do zapolnitve prostih mest, na povezavi: https://forms.gle/UiQyRpf4GeTAv2Nn9.

Več informacij prejmete na e-mail: bda.programslo@gmail.com ali na številki 041 610 284.


Vljudno vabljeni!