Naša zgodba se začne s pravzaprav veselim dogodkom. Bili smo srečna družina in pričakovali smo novega družinskega člana. Živeli smo v Mariboru, nosečnost je potekala normalno in veselo smo odštevali dneve do poroda.
7. januarja leta 2002 so se v poznih vecernih urah pojavili prvi popadki in naznanili težko pričakovani dan. Odpravili smo se v porodnišnico in se povsem mirno sem odšla v porodno sobo, saj je bil to moj drugi porod. Potem pa se je zapletlo. Po obrazih babic in porodničarke sem vedela, da nekaj ni ok. Malemu Niku je pot na svet ovirala popkovina ovita okoli vratu in utesnjevala tudi mala pljučka v prsnem košu. Seveda sem se zbala za posledice, vendar so me pomirili, da porod poteka normalno. Ko pa se je zapletlo do kritične meje in je mali Nik ostal brez kisika je osebje porod pospešilo vakumsko. In na tej prelomni točki se začne Nikova zgodba in boj, ki pa je popolnoma spremenila tudi naša življenja.
Mali Nik je zaradi acidoze in pomanjkanja kisika utrpel hude možganske poškodbe, katerih posledica je zaostal umski in fizični razvoj ter hude epilepsija. Nik raste, kot njegovi vrstniki, a je pravzaprav ostal na tej stopnji – kot dojenček in je povsem odvisen od nege. Njegovo prvo leto sva preživela v bolnišnici, kjer smo se z njegovo bolečino ob hudih epileptičnih napadih borili vsak dan. Njegov um pa se skriva za preštevilnimi krči, ki mu onemogočajo izražanje. Nik ne more samostojno sedeti, jesti, hoditi, oditi na wc … Tako mi ni preostalo drugega, kot, da se posvetim njegovim potrebam ter mu pomagam pri borbi za napredek.
Nik ima tudi starejšega brata. Zdrav in nadobuden fant, ki je v času Nikovega rojstva ravno začel hoditi v osnovno šolo. Še danes občudujem njegovo zrelost ter širino srca, ki jo je premogel pri teh rosnih letih, saj je moral marsikateri korak opraviti sam, brez moje prisotnosti, saj sem bila primorana večino pozornosti posvetiti Niku.
Žal pa je taka sprememba naših življenj terjala še več. Ostala sem sama, ter se z otrokoma preselila nazaj v Ljubljano, kjer sem odraščala. Starejsi sin je tako zamenjal okolje, šolo, prijatelje ter se vsak dan z veliko torbo in žetonom za avtobus sam pripeljal k nama z Nikom v bolnišnico.
Leta so minevala… Kako že pravijo, mali otroci male skrbi, veliki otroci velike skrbi … Pri nas pa so skrbi vedno večje. Nega in oskrba Nika je zahtevna. Ker vedno ostaja upanje za njegov razvoj ter lajšanje posledic epileptičnih napadov mu skušamo pomagati z različnimi terapijami. Samoplačniškimi seveda. Glede na številne in močne napade Nik potrebuje tudi posebna hranila, s katerimi se okrepi in prepreči kritični padec telesne teže med napadi. Njegovo golen bi lahko primerjali z mojim zapestjem… Tako šibak je. Vendar ne obupujem. Z rednim gibanjem in nego je opazen napredek. Še je upanje. Velike stroške imam tudi s higienskimi pripomočki, saj Nik porabi več pleničk kot mu jih nameni redni mesečni recept.
Materinska ljubezen je res posebna. Mame z otroci s posebnimi potrebami pa imamo za svoje otroke še večje srce. Le to, ko gre vse narobe tudi bolj krvavi. Ob vsej ljubezni je prisotna tudi slaba vest ter razdvojenost. Oba otroka imam neizmerno rada in bi jima z veseljem nudila vse. ŽAl pa je za to moral starejši sin prej odrasti in pomagati pri našem preživetju. Živimo v zgornjem nadstropju stare hiše, ki je potrebna obnove. Za hišo plačujem kredit, torej ni naša. Če se karkoli zalomi, lahko ostanemo tudi brez strehe nad glavo. 40 kilogramskega in 165cm velikega Nika vsak dan, večkrat na dan nosim po stopnicah. Za njegov prevoz potrebuje poseben voziček. Za hranjenje potrebuje poseben stol in za prevoz skupaj z vozičkom potrebujem poseben avto. To so naše skupne velike želje. Ker nam osnovna finančna sredstva ne zadostujejo za dodatne stroške za Nika zbiram tudi plastične zamaške ter star papir. Ob tej priliki se tudi zahvaljujem vsem, ki jih pridno zbirate ter nam pri tem tudi pomagate.
V kolikor mi uspe ukrasti kako minuto časa zase, jo posvetim teku. S tekom pretvorim vsaj nekaj stresa v moč. Sem in tja sem rada tiso kar sem … zgolj jaz in tek je moj eliksir. Tečem tudi z Nikom in moj cilj je nekoč z njim preteči polmaraton.
Ob vsem skupaj sem hvaležna Niku, ki je s svojo vztrajnostjo vzor in zgled notranje moči. Njegova bolečina lahko lomi kosti, a volje ne. In tako obstaja upanje za njegov napredek. Zato potrebujemo dodatna sredstva, saj imamo zagona ter ljubezni več kot dovolj.
Helena, Nikova mamica