Društvo Vesele nogice se bori proti diskriminaciji mladoletnih oseb s posebnimi potrebami

Društvo Vesele nogice je po večletnem opozarjanju številnih pristojnih, da je potrebno odpraviti  večletno diskriminacijo mladoletnih oseb s posebnimi potrebami, ki ne prejemajo dodatka za pomoč in postrežbo 4. 2. 2022, prejelo potrditev Zagovornika enakosti,  da bi dodatek za pomoč in postrežbo moral pripadati vsem, ki ga potrebujejo – tako slepim kot videčim in slabovidnim otrokom s posebnimi potrebami, ki so zaradi svojih oviranosti odvisni od tuje nege in pomoči za opravljanje večine ali vseh svojih osnovnih življenjskih potreb.

Zagovornik načela enakosti je opravil oceno diskriminatornosti petega odstavka 100. člena Zakona o pokojninskem in invalidskem zavarovanju in ocenil, da je peti odstavek 100. člena ZPIZ-2 diskriminatoren do vseh videčih mladoletnih oseb, ki so zdravstveno zavarovane po drugih zavarovancih zavoda ali upokojencih in ki prav tako kot slepe osebe, potrebujejo za opravljanje svojih osnovnih življenjskih potreb pomoč druge osebe ter bi zato lahko bile upravičene do dodatka za pomoč in postrežbo.

Na podlagi  ocene, izdelane na našo pobudo, je Zagovornik Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti že posredoval priporočilo, da zakonodajalcu predlaga takšno pravno ureditev, ki bo vsem mladoletnim otrokom s posebnimi potrebami, ki potrebujejo pomoč druge osebe za opravljanje svojih osnovnih življenjskih potreb, oz. njihovim staršem ali skrbnikom omogočila upravičenost do dodatka za pomoč in postrežbo oz. do ustrezno povišanega dodatka za nego otroka (po Zakonu o starševskem varstvu in družinskih prejemkih). Priporočilo je objavljeno tudi na spletni strani Zagovornika: https://www.zagovornik.si/priporocila/.

V torek, 1.3.2022 je bilo na 39. redni seji Odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide obravnavano redno letno poročilo Zagovornika načela enakosti. Glede Zagovornikove ocene diskriminatornosti pa je, takoj po navedeni redni seji, potekala še 74. nujna seja, ki si jo lahko ogledate na povezavi: https://www.rtvslo.si/rtv365/arhiv/174852610?s=tv. Zagovornik načela enakosti je podano oceno zelo dobro pojasnil, predsednica društva Vesele nogice, Spomenka Valušnik pa je našo pobudo zagovarjala in podala predloge za odpravo diskriminacije več stotim otrokom s posebnimi potrebami, ki bi dodatek za pomoč in postrežbo morali prejemati. 

Vir: https://365.rtvslo.si/

Seveda je to le korak na naši poti, da dosežemo, da se ta nedopustna diskriminacija odpravi in seveda da se prizna pravica do dodatka za pomoč in postrežbo vsem, ki jim dejansko tudi pripada. Predvsem da se odpravi diskriminacija tudi za nazaj za vsa leta, ko so bili prikrajšani in močno diskriminirani!  Pred nami je zato še veliko dela, da diskriminacija dobi svoj epilog. Volje, znanja, energije in srčnosti imamo dovolj. Ne bomo obupali! Za vse tiste, ki nas potrebujete,  bomo vztrajali še naprej. 

Hvala vsem, ki naše delo podpirate in hvala vsem, ki s svojim delom nesebično pomagate, da uresničujemo lepšo in pravičnejšo prihodnost oseb s posebnimi potrebami. 

Delo našega društva in programe, ki so namenjeni osebam s posebnimi potrebami in njihovim družinam, lahko podprete tako, da nam namenite del dohodnine, s poslanim SMS-jem na  NOGICE ali NOGICE5 na 1919 ali z donacijo na TRR številka  SI56 0400 1004 6527 688, ki je odprt pri Novi KBM d.d. 

Božiček Veselih nogic obdaril 100 oseb s posebnimi potrebami

Tako kot vsa leta, nam je tudi letos, s pomočjo velikodušnih donatorjev in zvestih prostovoljcev, uspelo obdariti male in velike Vesele nogice. Zbrali, zavili, odposlali in dostavili smo kar 100 daril.

V društvu Vesele nogice že deveto leto zapored prizadevamo v času božiča z darili razveseliti tiste, ki so v življenju za marsikaj prikrajšani. Vsako leto se nam pridruži in podpre ogromno podjetij ter na takšen način postanejo del našega čarobnega obdarovanja. S svojim radodarnim prispevkom nam pomagajo pričarati nasmeh na obraze naših otrok, mladostnikov in odraslih oseb s posebnimi potrebami, za kar smo jim neizmerno hvaležni.

Darila, ki jih prejmemo od naših zvestih donatorjev, naši prostovoljci skrbno zavijejo. Tako pripravljena pa jih naš Božiček naloži na svoje “sani”, jih dostavi sam ali pa odda na pošto.

Tudi letos prireditve, ki smo jo pripravljali vsako leto in obogatili z otroško predstavo in nastopi sorojencev otrok s posebnimi potrebami, žal ni bilo, kljub temu pa so naši pridni božičkovi pomočniki poskrbeli, da so darila pravočasno prispela na domove naših otrok.

Božiček Veselih nogic je zdaj že na zasluženem počitku in se k nam oglasi ponovno naslednje leto.

Naj vam zaupamo, kakšno darilo smo si mi zaželeli za naslednje leto? Da bi se lahko končno lahko v naslednjem letu ponovno srečali na našem obdarovanju, si osebno izrekli vse lepe želje, se objeli in izročili darila vsem malim in velikim Veselim nogicam.

Letos so obdarovanje Veselih nogic podprli donatorjiHvala še enkrat, ker ste nam pomagali pri izvedbi obdarovanja. Brez vas nam zagotovo ne bi uspelo. Iskrena hvala, ker podpirate delovanje našega društva!

V imenu vseh članov društva Vesele nogice vam želimo vse dobro v letu 2021!

 

PRIHODNOST ZA NAJO

»NAJA je naš sonček, ujet v svojem telesu. Želimo ji pomagati, a to nam lahko uspe le z VAŠO pomočjo. Odprtega srca in iskreno vas prosimo za pomoč. Za Najo. Za njeno lepšo prihodnost.«

Če se vas bo zgodba v nadaljevanju dotaknila in boste začutili, da želite biti del Najine zgodbe in njene lepše prihodnosti, lahko to storite s SMS-sporočilom* in na številko 1919, kamor pošljete besedo NAJA5 in tako prispevate 5 EUR, ali z nakazilom na TRR št. SI56 0400 1004 6527688, sklic 2904, s pripisom ZA NAJO. Nakazilo pa lahko opravite tudi tako, da preslikate spodnjo QR KODO.

Po devetih mesecih sreče in priprav na novo družinsko članico se nam je zrušil svet. Pričakovanje in vse lepo se je sprevrglo v žalost, nepopisno bolečino in strah pred prihodnostjo … Naja je zaradi pomanjkanja kisika pri porodu utrpela hude poškodbe možganov. Posledica tega je peta stopnja cerebralne paralize, zaradi česar potrebuje 24-urno nego in pomoč. Zavedamo se, da Naja nikoli ne bo popolnoma zdrava, sama jedla, pila, hodila ali govorila, vemo pa, da ji lahko z vašo pomočjo pomagamo, da ne bo ujetnica svojega telesa, da bo lažje dihala, in to dobesedno, spregovorila prve besede in imela manj bolečin.

Naja je zdaj v intenzivni fazi rasti in razvoja. Nevarnost za drastično poslabšanje njenega stanja je velika, zato je še toliko bolj pomembno, da v tem trenutku prejme pomoč, ki jo potrebuje. Za izboljšanje stanja Naja potrebuje fizioterapije in logopedske obravnave. Žal pa smo prišli do točke, ko sami naprej ne zmoremo, zalomilo se nam je pri financiranju terapij, saj je večina samoplačniških. Če bi zdaj zbrali dovolj sredstev za strnjene obravnave, bi Naja lahko že drugo leto veliko lažje dihala, se naučila jesti, lahko bi ji tudi izboljšali stanje skolioze hrbtenice, ki ji pritiska na notranje organe in povzroča neprestane bolečine.

Dvanajst let se naša družina trudi izboljšati Najino stanje in kakovost njenega življenja na nešteto načinov. Vsa ta leta je Naja pokazala veliko poguma, vzdržljivosti in volje. Skupno delo je obrodilo številne sadove. Zdaj nikakor ne smemo opustiti začrtane poti, zato se na vas obračamo s prošnjo, da nam po svojih zmožnostih pomagate ustvariti lepšo prihodnost za našo Najo. Ona je že do zdaj dokazala, da si to želi, da bo vztrajala in sodelovala. In to je razlog, da je zdaj enostavno ne smemo pustiti na cedilu.

Hvala vam od srca za vsak poslan SMS in vsak nakazan evro.

Več o Naji:

V letu 2008 sva se z možem Matjažem odločila za še enega otroka, takrat sva namreč imela že 8-letno punčko. Nosečnost je bila prelepa, polna pričakovanj in veselja nad prihodom novega družinskega člana. Sledilo je devet mesecev priprav in sreče. Aprila 2009 pa se nam je zrušil svet. Pričakovanje in vse lepo se je sprevrglo v žalost, nepopisno bolečino in strah pred prihodnostjo.

Naja je zaradi pomanjkanja kisika pri porodu utrpela hude poškodbe možganov. Posledica tega je peta stopnja cerebralne paralize in zato potrebuje 24-urno nego in našo pomoč. V prvih dveh letih Najinega življenja sva preživeli mesece v bolnišnici. Vsak dan je imela veliko epileptičnih napadov, bila je slabotna in posledično je imela tudi veliko drugih predhodnih zdravstvenih težav (viroze, prehladi, pljučnice idr.). Pri enem letu so ji vstavili traheostomo, to je cevka v sapniku, s pomočjo katere je lahko dihala tri leta. V istem času so ji vstavili tudi cevčico v trebušček, s pomočjo katere jo prehranjujemo še danes. Smo optimistični in upamo, da se bomo s pomočjo strokovnjakov nekoč naučili jesti in piti normalno. Naja je v celoti odvisna od nege in pomoči drugih, zato sem se odločila pustiti službo. Seveda moram poudariti, da sta mi v veliko in nepogrešljivo pomoč in oporo moj mož in starejša hči Tija, ki svojo sestrico naravnost obožuje. Vsi skupaj živimo življenje naše Naje.

Naja obiskuje šolo v Zavodu Dobrna, v dnevni enoti Celje, kjer preživi od pet do šest ur, od ponedeljka do petka. Doma delam z njo po programu BDA že od leta 2014. S pomočjo teh vaj nam je do sedaj uspelo uspešno obvladovati nenapredovanje skolioze, njena deformacija prsnega koša se je zelo popravila. Prav tako je začela veliko bolje spati, uredila se ji je tudi prebava. Na kognitivnem področju je postala veliko bolj odzivna.

Mogoče so to za koga majhni koraki, za prihodnost Naje pa so zelo veliki. A žal so povezani tudi z ogromnimi finančnimi stroški.

Naji želimo dati priložnost za napredek s pomočjo logopedov, fizioterapevtov in drugih strokovnih kadrov, ki ji preverjeno lahko pomagajo ter ji prihranijo veliko operativnih posegov in omogočijo napredek. S pomočjo logopeda bi se lahko naučila nadomestne komunikacije in hranjenja skozi usta, ki sta zanjo in za njeno prihodnost zelo pomembna.

Po mnogih prejokanih in neprespanih nočeh, po vzponih in padcih, se utrdiš, hkrati postaneš močnejši. Naučiš se spoštovati ŽIVLJENJE. Naša Naja je v prvih dveh letih svojega življenja zares veliko prejokala in pretrpela veliko bolečin. Kot starš si zraven, gledaš in si nemočen ter ves čas v strahu. Med seboj smo se bodrili, se opogumljali in si pomagali. To nas je ohranilo skupaj in nas še bolj povezalo. To nam je dajalo in nam še daje moč danes – za boljšo in lepšo prihodnost.

Zdaj vas skupaj prosimo za pomoč. Hvala vam, da ste prebrali, da boste objavo delili in od srca hvala, če boste lahko tudi finančno prispevali za prihodnost Naje.

Naša Naja je danes deklica, polna življenjske energije, pravi dobrovoljček in navihanka. Zelo rada se sprehaja in še posebej uživa v poletnih mesecih na morju. Naja nam je pokazala smisel življenja in nas naučila spoštovati vsak dan posebej. Ujeta je v svojem telesu, zato ne odnehamo. Učimo se od nje in ji pomagamo po svojih najboljših močeh do lepše prihodnosti. 

VAM pa iskrena hvala.

Spomenka, Najina mama

 

Vabimo vas k ogledu prispevka oddaje Tednik o Naji: Prihodnost za Najo

 

 

* Pravila in pogoji za sodelovanje pri storitvi SMS donacija so objavljeni na spletni strani www.drustvo-veselenogice.si.