PRIHODNOST ZA NAJO

»NAJA je naš sonček, ujet v svojem telesu. Želimo ji pomagati, a to nam lahko uspe le z VAŠO pomočjo. Odprtega srca in iskreno vas prosimo za pomoč. Za Najo. Za njeno lepšo prihodnost.«

Če se vas bo zgodba v nadaljevanju dotaknila in boste začutili, da želite biti del Najine zgodbe in njene lepše prihodnosti, lahko to storite s SMS-sporočilom* in na številko 1919, kamor pošljete besedo NAJA5 in tako prispevate 5 EUR, ali z nakazilom na TRR št. SI56 0400 1004 6527688, sklic 2904, s pripisom ZA NAJO. Nakazilo pa lahko opravite tudi tako, da preslikate spodnjo QR KODO.

Po devetih mesecih sreče in priprav na novo družinsko članico se nam je zrušil svet. Pričakovanje in vse lepo se je sprevrglo v žalost, nepopisno bolečino in strah pred prihodnostjo … Naja je zaradi pomanjkanja kisika pri porodu utrpela hude poškodbe možganov. Posledica tega je peta stopnja cerebralne paralize, zaradi česar potrebuje 24-urno nego in pomoč. Zavedamo se, da Naja nikoli ne bo popolnoma zdrava, sama jedla, pila, hodila ali govorila, vemo pa, da ji lahko z vašo pomočjo pomagamo, da ne bo ujetnica svojega telesa, da bo lažje dihala, in to dobesedno, spregovorila prve besede in imela manj bolečin.

Naja je zdaj v intenzivni fazi rasti in razvoja. Nevarnost za drastično poslabšanje njenega stanja je velika, zato je še toliko bolj pomembno, da v tem trenutku prejme pomoč, ki jo potrebuje. Za izboljšanje stanja Naja potrebuje fizioterapije in logopedske obravnave. Žal pa smo prišli do točke, ko sami naprej ne zmoremo, zalomilo se nam je pri financiranju terapij, saj je večina samoplačniških. Če bi zdaj zbrali dovolj sredstev za strnjene obravnave, bi Naja lahko že drugo leto veliko lažje dihala, se naučila jesti, lahko bi ji tudi izboljšali stanje skolioze hrbtenice, ki ji pritiska na notranje organe in povzroča neprestane bolečine.

Dvanajst let se naša družina trudi izboljšati Najino stanje in kakovost njenega življenja na nešteto načinov. Vsa ta leta je Naja pokazala veliko poguma, vzdržljivosti in volje. Skupno delo je obrodilo številne sadove. Zdaj nikakor ne smemo opustiti začrtane poti, zato se na vas obračamo s prošnjo, da nam po svojih zmožnostih pomagate ustvariti lepšo prihodnost za našo Najo. Ona je že do zdaj dokazala, da si to želi, da bo vztrajala in sodelovala. In to je razlog, da je zdaj enostavno ne smemo pustiti na cedilu.

Hvala vam od srca za vsak poslan SMS in vsak nakazan evro.

Več o Naji:

V letu 2008 sva se z možem Matjažem odločila za še enega otroka, takrat sva namreč imela že 8-letno punčko. Nosečnost je bila prelepa, polna pričakovanj in veselja nad prihodom novega družinskega člana. Sledilo je devet mesecev priprav in sreče. Aprila 2009 pa se nam je zrušil svet. Pričakovanje in vse lepo se je sprevrglo v žalost, nepopisno bolečino in strah pred prihodnostjo.

Naja je zaradi pomanjkanja kisika pri porodu utrpela hude poškodbe možganov. Posledica tega je peta stopnja cerebralne paralize in zato potrebuje 24-urno nego in našo pomoč. V prvih dveh letih Najinega življenja sva preživeli mesece v bolnišnici. Vsak dan je imela veliko epileptičnih napadov, bila je slabotna in posledično je imela tudi veliko drugih predhodnih zdravstvenih težav (viroze, prehladi, pljučnice idr.). Pri enem letu so ji vstavili traheostomo, to je cevka v sapniku, s pomočjo katere je lahko dihala tri leta. V istem času so ji vstavili tudi cevčico v trebušček, s pomočjo katere jo prehranjujemo še danes. Smo optimistični in upamo, da se bomo s pomočjo strokovnjakov nekoč naučili jesti in piti normalno. Naja je v celoti odvisna od nege in pomoči drugih, zato sem se odločila pustiti službo. Seveda moram poudariti, da sta mi v veliko in nepogrešljivo pomoč in oporo moj mož in starejša hči Tija, ki svojo sestrico naravnost obožuje. Vsi skupaj živimo življenje naše Naje.

Naja obiskuje šolo v Zavodu Dobrna, v dnevni enoti Celje, kjer preživi od pet do šest ur, od ponedeljka do petka. Doma delam z njo po programu BDA že od leta 2014. S pomočjo teh vaj nam je do sedaj uspelo uspešno obvladovati nenapredovanje skolioze, njena deformacija prsnega koša se je zelo popravila. Prav tako je začela veliko bolje spati, uredila se ji je tudi prebava. Na kognitivnem področju je postala veliko bolj odzivna.

Mogoče so to za koga majhni koraki, za prihodnost Naje pa so zelo veliki. A žal so povezani tudi z ogromnimi finančnimi stroški.

Naji želimo dati priložnost za napredek s pomočjo logopedov, fizioterapevtov in drugih strokovnih kadrov, ki ji preverjeno lahko pomagajo ter ji prihranijo veliko operativnih posegov in omogočijo napredek. S pomočjo logopeda bi se lahko naučila nadomestne komunikacije in hranjenja skozi usta, ki sta zanjo in za njeno prihodnost zelo pomembna.

Po mnogih prejokanih in neprespanih nočeh, po vzponih in padcih, se utrdiš, hkrati postaneš močnejši. Naučiš se spoštovati ŽIVLJENJE. Naša Naja je v prvih dveh letih svojega življenja zares veliko prejokala in pretrpela veliko bolečin. Kot starš si zraven, gledaš in si nemočen ter ves čas v strahu. Med seboj smo se bodrili, se opogumljali in si pomagali. To nas je ohranilo skupaj in nas še bolj povezalo. To nam je dajalo in nam še daje moč danes – za boljšo in lepšo prihodnost.

Zdaj vas skupaj prosimo za pomoč. Hvala vam, da ste prebrali, da boste objavo delili in od srca hvala, če boste lahko tudi finančno prispevali za prihodnost Naje.

Naša Naja je danes deklica, polna življenjske energije, pravi dobrovoljček in navihanka. Zelo rada se sprehaja in še posebej uživa v poletnih mesecih na morju. Naja nam je pokazala smisel življenja in nas naučila spoštovati vsak dan posebej. Ujeta je v svojem telesu, zato ne odnehamo. Učimo se od nje in ji pomagamo po svojih najboljših močeh do lepše prihodnosti. 

VAM pa iskrena hvala.

Spomenka, Najina mama

 

Vabimo vas k ogledu prispevka oddaje Tednik o Naji: Prihodnost za Najo

 

 

* Pravila in pogoji za sodelovanje pri storitvi SMS donacija so objavljeni na spletni strani www.drustvo-veselenogice.si.

6. oktober, svetovni dan cerebralne paralize

S cerebralno paralizo živi več kot 17 milijonov ljudi po vsem svetu, zato je milijon razlogov, da se tudi vaš glas sliši ob svetovnem dnevu cerebralne paralize!

Vabimo vas, da se gibanju “Milijon razlogov” pridružite in pomagajte pri ozaveščanju o cerebralni paralizi ter spodbujati k dejanjem, proslaviti skupnost in njeno raznolikost, ter izboljšati ta naš svet. Vsaka oseba, ki živi s cerebralno paralizo, je razlog več, da si prizadevamo za spremembe!

Več informacij o cerebralni paralizi si lahko ogledate na spodnjem posnetku.

Ali ste vedeli – vsebine, ki rušijo napačna prepričanja o cerebralni paralizi

Napačno prepričanje: V večini primerov cerebralno paralizo povzroči pomanjkanje kisika ob rojstvu. 

Dejstvo: Zgolj pri manjšini je cerebralna paraliza posledica zapletov ob porodu. Pri večini ljudi je cerebralna paraliza posledica zapletene kombinacije dejavnikov tveganja med nosečnostjo, ob porodu in v prvih letih življenja.

Napačno prepričanje: Vsi ljudje s cerebralno paralizo imajo znižane intelektualne sposobnosti.

Dejstvo: Cerebralna paraliza vpliva na gibanje in držo, in večina (55 %) ljudi, ki živijo s cerebralno paralizo, nima znižanih intelektualnih sposobnosti. Pri tistih, ki pa jih imajo, se lahko stopnja intelektualne
prizadetosti razlikuje od blage do hude.

Napačno prepričanje: Cerebralna paraliza je redka.

Dejstvo: Cerebralna paraliza je najpogostejša telesna invalidnost v otroštvu in eden najpogostejših vzrokov kronične invalidnosti pri otrocih na splošno. Na svetu živi več kot 17 milijonov ljudi s cerebralno paralizo.

Napačno prepričanje: Ljudje s cerebralno paralizo ne živijo prav dolgo.

Dejstvo: Ljudje s cerebralno paralizo so po večini zdravi, zato lahko pričakujejo, da bodo živeli tako dolgo, kot povprečna oseba v splošni populaciji.

Napačno prepričanje: Ljudje s cerebralno paralizo ne morejo živeti samostojno.

Dejstvo: Mnogi odrasli, ki živijo s cerebralno paralizo, so samostojni, drugi pa morda še vedno potrebujejo pomoč. Odrasli s cerebralno paralizo, ki živijo samostojno, lahko uporabljajo naslednje strategije:
• Pomožne tehnologije, vključno s pripomočki za mobilnost in opremo za premeščanje

• Prilagoditve doma in delovnega mesta njihovim potrebam, na primer nižji pulti za uporabnike invalidskih vozičkov
• Pomoč za osebno nego pri težjih opravilih, kot so gospodinjska opravila.

Napačno prepričanje: Ljudje s cerebralno paralizo ne morejo imeti otrok

Dejstvo: Mnogi odrasli, ki živijo s cerebralno paralizo, lahko imajo – in tudi dejansko imajo – biološke otroke. Ni dokazov, da bi cerebralna paraliza vplivala na plodnost. Poleg tega je le manjši del primerov cerebralne paralize posledica genetskih motenj, in to stanje običajno tudi ni dedno.

Napačno prepričanje: Noben človek s cerebralno paralizo ne more govoriti.

Dejstvo: Večina ljudi s cerebralno paralizo komunicira z govorom. Ljudje s cerebralno paralizo lahko svoje potrebe in želje izrazijo tudi s kretnjami, simboli in napravami za ustvarjanje govora.

Napačno prepričanje: Cerebralna paraliza je bolezen/ je nalezljiva.

Dejstvo: Cerebralna paraliza ni bolezen in se v nobeni obliki ne more prenašati z ene osebe na drugo. Otroka ali odraslega lahko primete, se z njim igrate ali komunicirate, ne da bi tvegali, da se cerebralna paraliza prenese na vas.

Napačno prepričanje: Ljudje, ki živijo s cerebralno paralizo, imajo slabo kakovost življenja.

Dejstvo: V skupnostih z visokimi dohodki ter mnogih skupnostih s srednjimi dohodki so ljudje s cerebralno paralizo po večini zdravi, in lahko kakovostno študirajo, ter se ukvarjajo s hobiji in športom. Na primer, evropska raziskava/anketa s 431 mladostniki s cerebralno paralizo je pokazala, da imajo enako kakovost življenja kot njihovi vrstniki brez invalidnosti; edino področje, na katerem so poročali o nižji kakovosti življenja, je bila „podpora prijateljev in vrstnikov“.

Napačno prepričanje: Ljudje s cerebralno paralizo bodo uporabljali invalidski voziček.
Dejstvo: Čeprav obstajajo ljudje s hudo cerebralno paralizo, ki uporabljajo invalidski voziček, obstaja veliko drugih, ki lahko hodijo in tečejo brez pomoči. Samo 1 od 4 ne more hoditi. Cerebralna paraliza vsako osebo prizadane na svojstven način, in njeni vplivi se razlikujejo od osebe do osebe.

Napačno prepričanje: Cerebralna paraliza je enaka za vse.

Dejstvo: Cerebralna paraliza je pravzaprav krovni izraz za raznoliko skupino nevroloških motenj, ki se lahko izražajo z zelo različnimi simptomi.

Tri glavne vrste cerebralne paralize so:
• spastična cerebralna paraliza
• diskinetična cerebralna paraliza (distonična in/ali atetoidna cerebralna paraliza)
• ataksična cerebralna paraliza
Najpogostejša vrsta cerebralne paralize je spastična. Nekateri ljudje imajo lahko tudi kombinacijo zgoraj omenjenih treh vrst.

Napačno prepričanje: Cerebralna paraliza je progresivno stanje, t.j. stanje, ki se postopoma slabša.

Dejstvo: Cerebralna paraliza po definiciji ni progresivna motnja. Simptomi pa se lahko skozi življenje spreminjajo zaradi drugih dejavnikov, kot so splošno zdravje in blagostanje osebe, staranje ali druge osnovne bolezni oz. stanja. Poškodba možganov, ki povzroči cerebralno paralizo, sčasoma ne napreduje, vendar lahko njen vpliv na telo, zlasti mišično-skeletni sistem, sčasoma spremeni stopnjo gibljivosti, funkcionalnosti ali bolečine. Pomembno je, da oseba s cerebralno paralizo ohrani najboljše možno telesno zdravje.

Vir: https://worldcpday.org/

 

 

 

 

 

Dobrodelni kilometri za Korak za prihodnost Veselih nogic

V akciji Dobrodelni kilometri, ki ga je med 4. junijem in 4. julijem organiziralo Društvo LAK, je v 30 dneh kar 130 tekačev in pohodnikov ter 60 kolesarjev naredilo kar 21.784 DOBRODELNIH kilometrov.

Vsak njihov prehojen ali pretečen kilometer je prispeval 0,10 € in vsakih 5 prekolesarjenih kilometrov je prispevalo 0,10 € za dobrodelne namene. Na takšen način so zbrali 823 € za naš projekt Korak za prihodnost Veselih nogic. LAKovci pa so se odločili, da znesek dvignejo na okroglih 1.000 €. S pomočjo sponzorjev so potem ta znesek povečali kar na 1.350 €! Iskrena hvala 🙏 Društvu LAK za zaupanje in podporo!

Hvaležni smo vsem, ki ste na kakršen koli prispevali k uspehu Dobrodelnih kilometrov. Hvala vsem in vsakemu posebej za vsak prehojen, pretečen ali prevožen kilometer! 💓