Kategorija: Novice

Ponovno predavanja Nade Polajžer za starša otrok s posebnimi potrebami

 
Predavateljica se predstavi

NADA POLAJŽER, mama treh otrok, od tega deklice s cerebralno paralizo, psihoterapevtka in jungovska psihoanalitičarka (članica International Association for Analitical Psychology), avtorica knjige Najtišje ure (Celjska Mohorjeva, 2011), s privatno psihoterapevtsko prakso na Ptuju.


Za seboj imam 6 let poučevanja v OŠ, pa tudi dobrih 9 let organizacijskega in psihosocialnega svetovalnega dela z družinami otrok s posebnimi potrebami, saj sem organizirala in vodila zdravstveno-terapevtske kolonije za to populacijo pri društvu Sonček Ptuj – Ormož. Svetovalna in izobraževalna predavanja in delavnice vodim znotraj teh kolonij, kakor tudi po šolah za starše različnih sorodnih organizacij po vsej Sloveniji. Zadnjih nekaj let se ukvarjam tudi s psihoterapevtskim delom. Refleksija lastne izkušnje, pa tudi stalno izobraževanje sta me usposobila za empatično delo z družinami in posamezniki. Med drugim sem se izobraževala pri zagrebški družinski terapevtki Jasni Štefok, pri danskem psihoterapevtu Jesperju Juulu, na Fakulteti za psihoterapevtsko znanost v Ljubljani (pri dunajski Univerzi Sigmunda Freuda, kjer občasno tudi predavam, ter pri Mednarodni zvezi za analitično psihologijo (IAAP) iz Züricha.

 
Vsebina predavanj

KDO JE MOJ OTROK S POSEBNIMI POTREBAMI – samospoštovanje in samozavest staršev in otrok v družinah s posebnimi potrebami

v torek, 23. maja 2023 ob 17.30

Občutek samospoštovanja je posebej ranljivo področje življenja za otroke s posebnimi potrebami in njihove družine; poleg tega, da se spopadajo z izzivi, kako pripraviti okolje, da bodo družine in njihov otrok s posebnimi potrebami lahko zaživele svoje življenje, se ubadajo še s svojevrstnim življenjskim izzivom: morajo se boriti, da bi jih drugi videli in doživljali kot osebo, kakršna so in ne kot poosebljenje svoje diagnoze. Tega bolečega procesa starši ne morejo niti preprečiti niti prehiteti, lahko pa poglobijo svojo sposobnost delovanja in otroku omogočijo razviti in krepiti duševne moči, kar bo preprečevalo, da bi postal žrtev.


Otroci s primanjkljaji in različnimi oviranostmi so že od rojstva naprej podvrženi različnim terapevtskim postopkom, ki naj bi izboljšali njihove okrnjene sposobnosti oz. olajšali življenje z njimi. Starši in strokovnjaki se velikokrat osredotočajo na izvajanje teh aktivnosti tudi z namenom, da bi krepili otrokovo samozavest. Različni terapevtski postopki, ki se bolj osredotočajo na to, kar je potrebno popraviti, težko do dovoljšnje mere vrnejo okvarjene sposobnosti, da bi se zaradi tega otrok lahko počutil samozavestnega. A tudi postopki, ki se osredotočajo na iskanje njegovih močnih področij, mu ne omogočajo, da bi se počutil kaj bolj vrednega in svojega življenja ne doživlja kot kvalitetnega. Razvoj sposobnosti sicer lahko obogati življenje in podpre otroka pri samostojnem življenju, a bistvenega pomena je, kakšen odnos bo razvil do tega, kar je, kako se počuti v lastni koži, kako dobro pozna lastne meje in potrebe. Ta občutek lastne vrednosti in samobitnosti nekateri avtorji (Jesper Juul) imenujejo samospoštovanje in ga označujejo kot najbolj učinkovit psihosocialni obrambni mehanizem proti zlorabi, napadu, telesnemu nasilju in subjektivni kritiki. Je surova psihološka moč, ki bo otrokom s posebnimi potrebami izredno pomembna v zunanjih in notranjih bitkah, ki jih še čakajo.

 

MIDVA – starša, a tudi partnerja

v sredo, 7. junija 2023 ob 10.00

Ko se zaljubimo, je svet rožnat in prepričani smo, da ima oseba, v katero smo zaljubljeni, moč spremeniti naše življenje. To je na nek način res, saj se zaljubimo v osebo, ki je tako ali drugače kompatibilna z nami. A ta kompatibilnost se lahko kaže tudi na zelo boleč način, zato nas sili v raziskovanje odnosa in samega sebe. Vsak par, ki dobi otroka, se mora na novo organizirati, njun odnos pa je zaradi potreb nebogljenega bitja, ki jima je bilo zaupano, za nekaj časa postavljen na hladno. Če je ta otroček obremenjen še z diagnozo, ki s seboj nosi kronično bolezen ali stanje, to pred par postavlja pred življenjske zahteve, ki jih nikoli nista pričakovala in jih težko kar takoj z odprtimi rokami sprejmeta v svoje življenje. Vse to in še mnoge druge okoliščine privedejo vsak par do konfliktov, ki so lahko večji in manjši, a vedno prisotni. A najboljše, kar starša lahko dasta svojim otrokom je, da lepo skrbita vsak sam zase in drug za drugega – tudi tako, da se naučita produktivno kregati!

Na predavanju bomo poskušali prepoznati zakonitosti razvoja partnerskega odnosa, osvetliti vrednost konflikta in nakazati možne poti reševanja.

 

 

Vsebine ostalih predavanj psihoterapevtke Nade Polajžer:

MEJE MED NAMI OMOGOČAJO SOŽITJE

Starši velikokrat slišimo očitke, da otrokom ne znamo postavljati mej, kar se potem kaže v njihovem neprilagojenem vedenju v družbi. Občutek zmedenosti in nemoči se v odraslih velikokrat poraja tudi zato, ker ne vemo, kaj te meje sploh so, po drugi strani pa se bojimo, da bi otroka prizadeli v njegovi integriteti.
V pomoč je vedeti, da se v osnovi se srečujemo z dvema vrstama mej, ki jih postavljamo otrokom in drugim ljudem: ene so t.i. družbene meje, in se nanašajo na neka družbena pravila. To je lahko hišni red, rutine v posamezni družini – npr. ob kolikih vstajamo, kdaj delamo nalogo, kdaj je kosilo ipd. Nekaj takega reda potrebujemo v vsaki družini, da lahko naš vsakdan funkcionira. V bistvu gre tukaj za
vzdrževanje nekega reda s praktičnim, neosebnim pomenom. Druga, tudi zelo pomembna vrsta mej pa so osebne meje, ki se tičejo tega, koliko in kako smo sposobni zahtevati spoštovanje tega, kar hočemo, česa nočemo, kar nam je pomembno, kar so naše potrebe. In tukaj je jedro naši problemov tako z otroci kot drugimi bližnjimi, tudi v odnosih med starši in otroki. Če je otrok obremenjen z oviranostjo, je dilema spoznavanja in spoštovanja meja še toliko bolj pereča.

ŠEF ALI MENTOR – STARŠEVSKO VODENJE

Vsi, ki se na kakršenkoli način ukvarjajo z otroki, se strinjajo, da otroci potrebujejo vodstvo, o tem, kakšno naj bi bilo to vodstvo, pa so mnenja zelo različna. Če gre za otroke s posebnimi potrebami (ali odrasle s posebnimi potrebami, ki so na nekaterih področjih lahko popolnoma odrasli, na drugih pa bodo vedno potrebovali vodstvo), pa so dileme velikokrat še bolj pereče. Starši se velikokrat ne zavedamo dejstva, da pa smo kljub včasih hudim občutkom nemoči edino odrasli v tem odnosu tisti, ki lahko kaj naredimo ali spremenimo; tisti, ki vodimo ta ples, otroci pa se na naše vodenje odzivajo. Kako se lotiti tega plesa tako, da bodo koraki skladni z našimi vrednotami, pa je »tisto ta težko«. Skozi predavanje bomo raziskali in uzaveščali možne načine vodenja, k jih uporabljamo ali so jih uporabljali naši starši drugi vodniki in delili izkušnje in dileme glede teh vprašanj.

ŽIVLJENJE NAŠEGA OTROKA S POSEBNIMI POTREBAMI IZVEN DRUŽINE

Rojstvo je prvi korak odcepitve od staršev vsakega človeka in se nadaljuje s koraki, za katere se mogoče niti ne zavedamo, da so vsak zase odcepitev in dokaz nove ravni samostojnosti. Na vsaki taki stopnički razvoja starši poskušamo otroka podpreti, hkrati pa se soočamo s strahovi in tudi destruktivnimi prepričanji, ki nas ovirajo pri tem, da bi otroku dovolili na lastno pot in mu omogočili izkušnjo lastne moči – na kakršnikoli ravni je te moči otrok že sposoben. Najbolj se tega mogoče zavemo, ko samo začutimo svoje omejitve (npr. zdravja, okoliščin), ko postane skrb za odraslega otroka s posebnimi potrebami preveliko breme za starše, hkrati pa vedno bolj kljuva misel na to, kako bo otrok preživel v svetu brez nas. Dokler smo še živi, je v naši moči, da ga na ta čas pripravimo.

 

KAJ PA JAZ? Živeti in preživeti kot starš otroka s posebnimi potrebami
 
Otrokova diagnoza je dejstvo, ki vso družino obremeni z velikim stresom. Družina je namreč sistem, gosta mreža povezav med vsemi družinskimi člani. Če strese enega, se zatrese cela mreža in tako dobro ali slabo neizogibno vpliva na vse njene člane. Otrokova diagnoza s seboj prinaša veliko zahtev po energiji in času celotne družine, kar posledično zelo obremeni tudi odnose. Starši kot vrvohodci poskušamo loviti ravnotežje med vsemi zahtevami vsakodnevnega življenja v družini, kar nas objektivno zelo obremeni, po drugi strani pa postanemo žrtve« svojih lastnih prepričanj o tem, kaj bi kot starši otroka z OMDR »morali« in »smeli«. Tako velikokrat naše osnovne potrebe ostanejo ob strani, lahko tudi (pre)dolgo. Skozi predavanje bomo razmišljali o objektivnih in subjektivnih razlogih, da starši ne poskrbimo dovolj za svoje potrebe.
 

MOJ BRAT/SESTRA JE DRUGAČEN
Sorojenci otrok s posebnimi potrebami

Pomemben del družine otroka s posebnimi potrebami so tudi njegovi sorojenci; diagnoza, ki je obremenila družinski sistem je postala tudi del njihovega življenjskega bremena. Otroci se namreč na vsako breme v družini odzovejo – ne glede na to, kakšno je (depresija starša, alkoholizem, smrt v družini, izguba službe, sorojenec s posebnimi potrebami …) tako, kot je situacija videti iz njihove perspektive. Tako lahko navzven delujejo kot »izjemno pridni« ali pa »izjemno zahtevni«., nase pa prevzemajo tudi veliko občutkov krivde. V bistvu so njihovi občutki precej podobni tistim, ki jih doživljamo starši, le da jim je veliko težje vse skupaj ubesediti – ker »šparajo« starše, pa tudi zato, ker so otroci in jim še manjkajo spretnosti samorefleksije in ubesedenja. Skozi predavanja si bomo ogledali te zakonitosti delovanja družine skozi perspektivo sorojenca.

 
 
 
 

‼️ Udeležba je brezplačna, OBVEZNA pa je predhodna prijava‼️

 
Povezavo do vsakega predavanja in druge podrobnosti boste vsi prijavljeni prejeli na e-naslov, ki ga boste navedli na prijavnici.
 
Za vse dodatne informacije smo dosegljivi na 070 810 204 in e-naslovu drustvo.veselenogice@gmail.com.
 
Vljudno vabljeni!

Predavanja psihoterapevtke Nade Polajžer

Spoštovani starši,

v aprilu ponovno za vas organiziramo ONLINE predavanja psihoterapevtke Nade Polajžer.

 

 

Predavateljica se predstavi

NADA POLAJŽER, mama treh otrok, od tega deklice s cerebralno paralizo, psihoterapevtka in jungovska psihoanalitičarka (članica International Association for Analitical Psychology), avtorica knjige Najtišje ure (Celjska Mohorjeva, 2011), s privatno psihoterapevtsko prakso na Ptuju.


Za seboj imam 6 let poučevanja v OŠ, pa tudi dobrih 9 let organizacijskega in psihosocialnega svetovalnega dela z družinami otrok s posebnimi potrebami, saj sem organizirala in vodila zdravstveno-terapevtske kolonije za to populacijo pri društvu Sonček Ptuj – Ormož. Svetovalna in izobraževalna predavanja in delavnice vodim znotraj teh kolonij, kakor tudi po šolah za starše različnih sorodnih organizacij po vsej Sloveniji. Zadnjih nekaj let se ukvarjam tudi s psihoterapevtskim delom. Refleksija lastne izkušnje, pa tudi stalno izobraževanje sta me usposobila za empatično delo z družinami in posamezniki. Med drugim sem se izobraževala pri zagrebški družinski terapevtki Jasni Štefok, pri danskem psihoterapevtu Jesperju Juulu, na Fakulteti za psihoterapevtsko znanost v Ljubljani (pri dunajski Univerzi Sigmunda Freuda, kjer občasno tudi predavam, ter pri Mednarodni zvezi za analitično psihologijo (IAAP) iz Züricha.

 
Vsebina predavanj
KAJ PA JAZ? Živeti in preživeti kot starš otroka s posebnimi potrebami
 
v torek, 4. aprila 2023
 
Otrokova diagnoza je dejstvo, ki vso družino obremeni z velikim stresom. Družina je namreč sistem, gosta mreža povezav med vsemi družinskimi člani. Če strese enega, se zatrese cela mreža in tako dobro ali slabo neizogibno vpliva na vse njene člane. Otrokova diagnoza s seboj prinaša veliko zahtev po energiji in času celotne družine, kar posledično zelo obremeni tudi odnose. Starši kot vrvohodci poskušamo loviti ravnotežje med vsemi zahtevami vsakodnevnega življenja v družini, kar nas objektivno zelo obremeni, po drugi strani pa postanemo žrtve« svojih lastnih prepričanj o tem, kaj bi kot starši otroka z OMDR »morali« in »smeli«. Tako velikokrat naše osnovne potrebe ostanejo ob strani, lahko tudi (pre)dolgo. Skozi predavanje bomo razmišljali o objektivnih in subjektivnih razlogih, da starši ne poskrbimo dovolj za svoje potrebe.
 

MOJ BRAT/SESTRA JE DRUGAČEN
Sorojenci otrok s posebnimi potrebami

v torek, 18. aprila 2023

Pomemben del družine otroka s posebnimi potrebami so tudi njegovi sorojenci; diagnoza, ki je obremenila družinski sistem je postala tudi del njihovega življenjskega bremena. Otroci se namreč na vsako breme v družini odzovejo – ne glede na to, kakšno je (depresija starša, alkoholizem, smrt v družini, izguba službe, sorojenec s posebnimi potrebami …) tako, kot je situacija videti iz njihove perspektive. Tako lahko navzven delujejo kot »izjemno pridni« ali pa »izjemno zahtevni«., nase pa prevzemajo tudi veliko občutkov krivde. V bistvu so njihovi občutki precej podobni tistim, ki jih doživljamo starši, le da jim je veliko težje vse skupaj ubesediti – ker »šparajo« starše, pa tudi zato, ker so otroci in jim še manjkajo spretnosti samorefleksije in ubesedenja. Skozi predavanja si bomo ogledali te zakonitosti delovanja družine skozi perspektivo sorojenca.

 

Vsebine ostalih predavanj psihoterapevtke Nade Polajžer:

KDO JE MOJ OTROK S POSEBNIMI POTREBAMI – samospoštovanje in samozavest staršev in otrok v družinah s posebnimi potrebami

Občutek samospoštovanja je posebej ranljivo področje življenja za otroke s posebnimi potrebami in njihove družine; poleg tega, da se spopadajo z izzivi, kako pripraviti okolje, da bodo družine in njihov otrok s posebnimi potrebami lahko zaživele svoje življenje, se ubadajo še s svojevrstnim življenjskim izzivom: morajo se boriti, da bi jih drugi videli in doživljali kot osebo, kakršna so in ne kot poosebljenje svoje diagnoze. Tega bolečega procesa starši ne morejo niti preprečiti niti prehiteti, lahko pa poglobijo svojo sposobnost delovanja in otroku omogočijo razviti in krepiti duševne moči, kar bo preprečevalo, da bi postal žrtev.


Otroci s primanjkljaji in različnimi oviranostmi so že od rojstva naprej podvrženi različnim terapevtskim postopkom, ki naj bi izboljšali njihove okrnjene sposobnosti oz. olajšali življenje z njimi. Starši in strokovnjaki se velikokrat osredotočajo na izvajanje teh aktivnosti tudi z namenom, da bi krepili otrokovo samozavest. Različni terapevtski postopki, ki se bolj osredotočajo na to, kar je potrebno popraviti, težko do dovoljšnje mere vrnejo okvarjene sposobnosti, da bi se zaradi tega otrok lahko počutil samozavestnega. A tudi postopki, ki se osredotočajo na iskanje njegovih močnih področij, mu ne omogočajo, da bi se počutil kaj bolj vrednega in svojega življenja ne doživlja kot kvalitetnega. Razvoj sposobnosti sicer lahko obogati življenje in podpre otroka pri samostojnem življenju, a bistvenega pomena je, kakšen odnos bo razvil do tega, kar je, kako se počuti v lastni koži, kako dobro pozna lastne meje in potrebe. Ta občutek lastne vrednosti in samobitnosti nekateri avtorji (Jesper Juul) imenujejo samospoštovanje in ga označujejo kot najbolj učinkovit psihosocialni obrambni mehanizem proti zlorabi, napadu, telesnemu nasilju in subjektivni kritiki. Je surova psihološka moč, ki bo otrokom s posebnimi potrebami izredno pomembna v zunanjih in notranjih bitkah, ki jih še čakajo.

MEJE MED NAMI OMOGOČAJO SOŽITJE

Starši velikokrat slišimo očitke, da otrokom ne znamo postavljati mej, kar se potem kaže v njihovem neprilagojenem vedenju v družbi. Občutek zmedenosti in nemoči se v odraslih velikokrat poraja tudi zato, ker ne vemo, kaj te meje sploh so, po drugi strani pa se bojimo, da bi otroka prizadeli v njegovi integriteti.
V pomoč je vedeti, da se v osnovi se srečujemo z dvema vrstama mej, ki jih postavljamo otrokom in drugim ljudem: ene so t.i. družbene meje, in se nanašajo na neka družbena pravila. To je lahko hišni red, rutine v posamezni družini – npr. ob kolikih vstajamo, kdaj delamo nalogo, kdaj je kosilo ipd. Nekaj takega reda potrebujemo v vsaki družini, da lahko naš vsakdan funkcionira. V bistvu gre tukaj za
vzdrževanje nekega reda s praktičnim, neosebnim pomenom. Druga, tudi zelo pomembna vrsta mej pa so osebne meje, ki se tičejo tega, koliko in kako smo sposobni zahtevati spoštovanje tega, kar hočemo, česa nočemo, kar nam je pomembno, kar so naše potrebe. In tukaj je jedro naši problemov tako z otroci kot drugimi bližnjimi, tudi v odnosih med starši in otroki. Če je otrok obremenjen z oviranostjo, je dilema spoznavanja in spoštovanja meja še toliko bolj pereča.

ŠEF ALI MENTOR – STARŠEVSKO VODENJE

Vsi, ki se na kakršenkoli način ukvarjajo z otroki, se strinjajo, da otroci potrebujejo vodstvo, o tem, kakšno naj bi bilo to vodstvo, pa so mnenja zelo različna. Če gre za otroke s posebnimi potrebami (ali odrasle s posebnimi potrebami, ki so na nekaterih področjih lahko popolnoma odrasli, na drugih pa bodo vedno potrebovali vodstvo), pa so dileme velikokrat še bolj pereče. Starši se velikokrat ne zavedamo dejstva, da pa smo kljub včasih hudim občutkom nemoči edino odrasli v tem odnosu tisti, ki lahko kaj naredimo ali spremenimo; tisti, ki vodimo ta ples, otroci pa se na naše vodenje odzivajo. Kako se lotiti tega plesa tako, da bodo koraki skladni z našimi vrednotami, pa je »tisto ta težko«. Skozi predavanje bomo raziskali in uzaveščali možne načine vodenja, k jih uporabljamo ali so jih uporabljali naši starši drugi vodniki in delili izkušnje in dileme glede teh vprašanj.

ŽIVLJENJE NAŠEGA OTROKA S POSEBNIMI POTREBAMI IZVEN DRUŽINE

Rojstvo je prvi korak odcepitve od staršev vsakega človeka in se nadaljuje s koraki, za katere se mogoče niti ne zavedamo, da so vsak zase odcepitev in dokaz nove ravni samostojnosti. Na vsaki taki stopnički razvoja starši poskušamo otroka podpreti, hkrati pa se soočamo s strahovi in tudi destruktivnimi prepričanji, ki nas ovirajo pri tem, da bi otroku dovolili na lastno pot in mu omogočili izkušnjo lastne moči – na kakršnikoli ravni je te moči otrok že sposoben. Najbolj se tega mogoče zavemo, ko samo začutimo svoje omejitve (npr. zdravja, okoliščin), ko postane skrb za odraslega otroka s posebnimi potrebami preveliko breme za starše, hkrati pa vedno bolj kljuva misel na to, kako bo otrok preživel v svetu brez nas. Dokler smo še živi, je v naši moči, da ga na ta čas pripravimo.

MIDVA – starša, a tudi partnerja

Ko se zaljubimo, je svet rožnat in prepričani smo, da ima oseba, v katero smo zaljubljeni, moč spremeniti naše življenje. To je na nek način res, saj se zaljubimo v osebo, ki je tako ali drugače kompatibilna z nami. A ta kompatibilnost se lahko kaže tudi na zelo boleč način, zato nas sili v raziskovanje odnosa in samega sebe. Vsak par, ki dobi otroka, se mora na novo organizirati, njun odnos pa je zaradi potreb nebogljenega bitja, ki jima je bilo zaupano, za nekaj časa postavljen na hladno. Če je ta otroček obremenjen še z diagnozo, ki s seboj nosi kronično bolezen ali stanje, to pred par postavlja pred življenjske zahteve, ki jih nikoli nista pričakovala in jih težko kar takoj z odprtimi rokami sprejmeta v svoje življenje. Vse to in še mnoge druge okoliščine privedejo vsak par do konfliktov, ki so lahko večji in manjši, a vedno prisotni. A najboljše, kar starša lahko dasta svojim otrokom je, da lepo skrbita vsak sam zase in drug za drugega – tudi tako, da se naučita produktivno kregati!

Na predavanju bomo poskušali prepoznati zakonitosti razvoja partnerskega odnosa, osvetliti vrednost konflikta in nakazati možne poti reševanja.

 
 
 
 

‼️ Udeležba je brezplačna, OBVEZNA pa je predhodna prijava‼️

 
Povezavo do vsakega predavanja in druge podrobnosti boste vsi prijavljeni prejeli na e-naslov, ki ga boste navedli na prijavnici.
 
Za vse dodatne informacije smo dosegljivi na 070 810 204 in e-naslovu drustvo.veselenogice@gmail.com.
 
Vljudno vabljeni!

28. februar, dan redkih bolezni

 
Danes, 28. februarja, obeležujemo dan redkih bolezni. Redke bolezni so tiste, za katerimi zboli 5 ali manj ljudi na 10 tisoč prebivalcev. Poznamo 6.000 – 8.000 redkih bolezni.
 
V Sloveniji, po ocenah, živi 120.000 bolnikov z redkimi boleznimi, eden iz med njih je tudi naš Bor, po velikosti mogoče mali, a po srcu veliki junak. Z vami želimo deliti besede Duške Milovanović, njegove mamice.
 
“Ob letošnjem svetovnem dnevu redkih bolezni čutim, da imam posebno nalogo zapisati nekaj o tem, kako je živeti v svetu redkih bolezni, konkretneje, kako je živeti z otrokom, ki ima celo ultra redko diagnozo. Borova diagnoza je v svetu tako redka, da tudi sindrom nima drugega imena kot motnja kromosoma 8p, največkrat gre za delecijo/duplikacijo/inverzijo na kromosomu 8p. Naš Bor ima ugotovljeno delecijo 8p23.1.
 
                                                 
 
Kaj izpostaviti, da bo zapisano pritegnilo pozornost tistih, ki s tem nimajo direktnih, osebnih izkušenj? Saj to je namen Svetovnega dne redkih bolezni – ozaveščati o problematiki skupnosti, ki živi z redkimi boleznimi.
 
Je navedba dejstev, kot so: da redke bolezni prizadenejo približno 7 % prebivalstva; da je približno 80 % redkih bolezni genetskega izvora; da se prav toliko, 75 % redkih bolezni, začne že v otroštvu; da so vsi raki pri otrocih redka bolezen; da za veliko večino redkih bolezni ni nikakršnega zdravila; da poznamo že več kot 6000 različnih redkih bolezni; da v Sloveniji živi približno 120.000 ljudi z redko boleznijo, dovolj, da pritegne pozornost splošne javnosti, predvsem pa tistih, ki s svojimi odločitvami lahko vplivajo na boljši vsakdan, te niti ne tako majhne skupnosti?!
 
Letos sem imela enkratno in nepozabno priložnost biti del številčne skupine zagovornikov različnih skupin redkih bolezni iz cele Evrope. Med 6. in 9. februarjem sem se, kot predstavnica Društva Vesele nogice, udeležila EURORDIS-ovega 4-dnevnega programa »Rare Disease Week 2023« v Bruslju, katerega namen je bil, da se politične odločevalce na EU ravni pozove k celovitim političnim ukrepom in razširjenemu dostopu do zdravil sirot (zdravila, ki spreminjajo življenja!). Kaj vse smo v teh 4ih dneh počeli in na kaj vse smo opozarjali si lahko preberete med novicami na uradni strani organizacije EURORDIS. Sama pa bi želela sporočiti in poudariti, da se mi zdi zelo pomembno o vsej tej problematiki govoriti, ozaveščati, informirati in opozarjati, ker le tako lahko računamo na to, da bomo slišani in videni ter seveda upoštevani!
 
Na letošnjem posvetu oz. matineji o redkih bolezni v organizaciji Združenja za redke bolezni Slovenije, ki je bil v sredo, 23.2.2023, v Ljubljani, smo lahko slišali kaj vse se je izboljšalo, o napredku v medicini in genetiki ter možnostih zdravljenja. Pa vendar je nujno naglasiti, da je še vedno ogromno prostora za izboljšave. To vemo in občutimo predvsem mi, starši otrok z redkimi boleznimi, ki to živimo vsak dan. Stiska in frustracije ob tem, da veš, da je možno dobiti zdravilo, ki bi tvojemu otroku rešilo življenje ali njegovo kakovost bistveno izboljšalo ali podaljšalo, pa je tvojemu otroku nedosegljivo, ker je razvoj takega zdravila za povprečnega zemljana absolutno predrag, farmacevtski industriji pa zaradi redkosti in majhnosti nezanimiv, so zame nepredstavljive in nedopustne. Tu bi morala aktivneje in hitreje priskočiti na pomoč država, ne pa, da se vedno »računa« na solidarnost in dobrodelnost sodržavljanov!
 
Čeprav je tudi naša družina dobila svoj »jackpot«, kot se kdaj pošalim na račun tega, da ima moj mlajši sin redko genetsko napako in je le eden od treh v Sloveniji ter le eden od približno 500-ih v svetu, sem vesela, da le-ta ni smrtonosna. Bor je danes že 12-letni fant in njegova diagnoza se kaže kot celostni razvojni zaostanek z zmerno do težjo motnjo v duševnem razvoju, ugotovljeno motnjo avtističnega spektra, epilepsijo, slabšo koordinacijo in ravnotežjem, okrnjeno fino motoriko, vedenjskimi težavami, senzorno preobčutljivostjo in še marsikaj, zaradi česar bo vse življenje potreboval našo podporo in vodenje odrasle osebe.
 
Zaradi vsega naštetega sem se v nekem trenutku življenja morala sprijazniti z dejstvom, da bo za zelo dolgo časa moja glavna okupacija skrb za dolgotrajno bolnega otroka z redko boleznijo. To ni lahka naloga, ne fizično, ne psihično, niti se s tem dejstvom ni enostavno sprijazniti. Čeprav Bor obiskuje šolo, hodi namreč v posebni program OŠ Glazija V Celju, je usklajevanje družinskega življenja in večno prilagajanje njegovim posebnim potrebam, eden večjih izzivov in obremenitev, ki jih občuti celotna družina. Sama si želim, da bi mi bila dana možnost, da se še kdaj aktivno vključim na trg dela. Zato menim, da bi tudi na tem področju država morala imeti posluh in voljo, da se tudi otrokom do 18. leta in njihovim družinam omogoči pomoč tretje osebe!
 
Za zaključek pa si želim, da bi imeli tudi otroci z redkimi boleznimi enake možnosti kot vsi ostali, ker trenutno žal ni tako.”
 
Želimo si, da geslo praznika redkih bolezni letošnjega dneva: »Manj napačnih diagnoz, manj neenakosti pri zdravljenju in manj izključevanja!« doseže ne le nas, ki živimo z bolniki z redkimi boleznimi, ampak tudi tiste, ki z njimi delajo ali na kakršen koli način vplivajo na njihova življenja.