Posnetek pogovornega omizja ob svetovnem dnevu cerebralne paralize: Cerebralna paraliza tragedija ali izziv

Cerebralna paraliza je na začetku, ko se prvič srečamo z njo, zagotovo za marsikoga tragedija, pa vendar jo sčasoma vzamemo kot izziv. Zavedati se moramo, da življenje s cerebralno paralizo, ni lahko in enostavno. Polno je vzponov in padcev pa vendar verjamemo, da si vsi, ki smo del življenja oseb s cerebralno paralizo, želimo narediti največ kar lahko kot posamezniki prispevamo k njihovem najboljšem razvoju, napredku, vključevanju v družbo, z željo, da bo vsak od njih zaživel karseda samostojno, kakovostno in človeku dostojno življenje. V preteklosti so številni, ki so bili vpleteni v življenje oseb s cerebralno paralizo naredili ogromno, spreminjale so se zakonodaje, izboljšali so se socialni statusi, vključevanje v družbo je postalo del njih in nas, nas pa kljub temu čaka še veliko neurejenih področij in vsekakor lahko kot družba veliko doprinesemo s svojimi dejanji in aktivnostmi:

● da bo življenje oseb s cerebralno paralizo in drugih oseb s posebnimi potrebami, kakovostno, človeku dostojno,

● da se bodo upoštevale njihove potrebe,

● da se jim bo zagotovila njihova integracija v družbo,

● da bodo imeli pravično in kakovostno možnost rehabilitacije, ne glede na svojo starost,

● da bodo imeli možnost izobraževanja brez ovir in na koncu lahko dodamo samo še misel nas, staršev,

● da po naši smrti, bo za njih poskrbela družba, kot si to zaslužijo in potrebujejo.

Otroci s posebnimi potrebami so izjemni, saj so nas naučili ceniti male stvari in ljubiti brezmejno. Borili so se za življenje in znajo biti srečni. Zato tudi starši ne odnehamo, učimo se od njih in jim pomagamo učiti se od nas. Veliko lahko govorimo o cerebralni paralizi, tipih, stopnjah, vzrokih, posledicah in statističnih podatkih. Sogovorniki omizja, strokovnjaki, so nam predstavili svoj pogled na cerebralno paralizo in nam v pogovoru pojasnili mnogo katero nejasnost. Vsekakor pa smo želeli pozornost nameniti problematiki, s katero se spopadajo tako stroka kot tudi osebe s cerebralno paralizo in njihove družine ter o primerih dobrih praks, ki jih v Sloveniji zagotovo ni malo. Spoznali smo tudi življenje nekaterih oseb s cerebralno paralizo, kako se spopadajo z njo. Ob koncu pa smo se vprašali, kakšni izzivi nas na tem področju čakajo.

Posnetek omizja je na voljo na povezavi: https://www.youtube.com/watch?v=oIVMoigXDZs&t=1718s

OSEBNA ASISTENCA, ANKETNI VPRAŠALNIK

Naše društvo je zelo aktivno na področju opozarjanja pristojnih ministrstev in ostalih služb na različne problematike oseb s posebnimi potrebami. Na podlagi informacij, ki smo jih v preteklosti pridobili od staršev in skrbnikov oseb s posebnimi potrebami, tako članov kot nečlanov, smo že predlagali nekaj sprememb in ureditev ter izpostavili marsikatero problematiko, s katero se srečujemo.

Na nas se je obrnilo večje število sedanjih in bodočih uporabnikov osebne asistence, njihovih družinskih članov in asistentov. Zaradi nejasnosti in dezinformacij v javnosti glede bodočih sprememb zakona in tolmačenja in izvajanja osebne asistence po sedaj veljavnem zakonu, smo pripravili kratek vprašalnik, ki nam bo v pomoč pri nadaljnjem delu ter razjasnitvi vprašanj, pomislekov kot tudi predlogov za v prihodnje. Na podlagi vaših odgovorov bomo v nadaljevanju predlagali ustrezne rešitve.

V ta namen bomo pripravili informativni dan o osebni asistenci, kjer bomo zagotovili ustrezne sogovornike s strani zakonodajalca. Namenjen bo vsem uporabnikom, asistentom, izvajalcem ter vsem ostalim zainteresiranim, ki se z osebno asistenco srečujejo v svojem zasebnem življenju ali svojem delu.

Več informacij o informativnem dnevu in nov predvideni termin bo objavljenih na spletni strani strani društva, na FB profilih društva Vesele nogice in Osebna asistenca po ZOA in v skupini težko gibalno ovirani otroci.  

Naprošamo vas, da vprašalnik izpolnite, saj bomo le z veliko količino statističnih podatkov pristojna ministrstva prepričali, da se s problematiko osebne asistence srečuje veliko družin, ne samo redke posamezne in da je to problematiko tudi potrebno primerno urediti. Vprašalnik, prosimo, v izpolnitev posredujte tudi drugim zainteresiranim, ki so vpleteni v to področje. V kolikor uporabnik osebne asistence opravilno ni sposoben, anketo izpolnite njegovi skrbniki in to tudi predhodno označite pri vprašanju “Kakšen je vaš status vezano na OA?”.

 

Za izpolnitev vprašalnika se morate najprej prijaviti v gmail račun. Vprašalnik lahko izpolnite samo enkrat.

Povezava do anketnega vprašalnika: https://forms.gle/trKbXvgrShHik9ZY8

 

Vprašalnike v pdf obliki si lahko natisnete na naslednjih povezavah:

Vprašalnik o osebni asistenci uporabniki

Vprašalnik o osebni asistenci bodoči uporabniki

Vprašalnik o osebni asistenci osebni asistenti

Vprašalnik o osebni asistenci izvajalci

Na takšen način izpolnjen vprašalnik nam lahko posredujete po elektronski pošti na naslov: asistenca.veselenogice@gmail.com ali po navadni pošti na naslov: Društvo Vesele nogice, Trubarjevo nabrežje 1a, 3270 Laško.

 

Za vašo pomoč in sodelovanje se vam v naprej zahvaljujemo. O naših aktivnostih na tem področju pa vas bomo še naprej obveščali preko elektronske pošte ali preko družabnih omrežij – skupina težko gibalno ovirani otroci in na FB strani Osebna asistenca po ZOA.

 

Podatki, ki nam jih boste zaupali, pa bodo ostali anonimni.

Za vaše sodelovanje se vam v naprej zahvaljujemo.

Vabilo na informativni dan o osebni asistenci – PRELOŽEN TERMIN

OBVEŠČAMO VAS, DA BO INFORMATIVNI DAN O OSEBNI ASISTENCI, KI JE BIL PREDVIDEN ZA PONEDELJEK, 21.10.2019 V THERMANI LAŠKO, DO NADALJNJEGA PRELOŽEN. 

 

Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnost, zaradi priprav sprememb Zakona o osebni asistenci, odpoveduje sodelovanje na informativnem dnevu. 

 

Za preložitev se vsem, ki ste se informativnega dneva želeli udeležiti, iskreno opravičujemo. O novem terminu vas bomo obvestili takoj, ko bo znano kdaj lahko pričakujemo sodelovanje s strani ministrstva. Že prijavljeni boste prejeli obvestilo na e-naslov, ki ste ga v prijavi navedli, nov termin pa bo objavljen tudi na spletni strani društva in FB straneh.

 

Še vedno pa sprejemamo vsa vaša vprašanja, mnenja, pripombe glede Zakona o osebni asistenci na elektronskem naslovu: asistenca.veselenogice@gmail.com. Skupaj z analizo podatkov rešenih anket jih bomo posredovali v vednost pristojnim. Odgovore na vprašanja vam bomo poslali na elektronski naslov, ki nam ga boste navedli, prav tako pa bodo, brez vaših osebnih podatkov, objavljeni na spletni strani društva. Prav tako pa bomo javno objavili rezultate ankete o osebni asistenci, ki jo izvajamo med uporabniki, bodočimi uporabniki, asistenti in izvajalci. Vljudno vas naprošamo, da anketo, v kolikor je še niste, izpolnite v čim večjem številu.

 

Vsem, ki ste kotizacijo že vplačali, vam bomo sredstva vrnili na vaš transakcijski račun.

 

Hvala za razumevanje!