Čeprav nas nekatera spoznanja v življenju globoko potolčejo, pa nas po drugi strani naredijo veliko močnejše, boljše in včasih skorajda nepremagljive. Nikoli si ne bi mislili, da smo se sposobni boriti z nemogočim in premagovati tako rekoč nepremostljive ovire. Mi dve sva storili prav to. Podali sva se na pot, ki se ji na koncu reče »zmaga«. Čeprav je pred nama še veliko preprek, pa se ne ena, ne druga ne prepuščava usodi, temveč sva se odločili, da jo vzameve v svoje roke.
Lara je moja ljubezen in moj angelček na zemlji, rojena konec novembra 2011. Po zgolj treh tednih njenega življenja so se začele težave. Lara se je nekega večera zastrmela daleč proč, začela je jokati in ta jok se ni končal. To je bil začetek boja, bolečih pregledov, preiskav, duševnih stisk, pritiskov in bolečin v srcu. Po dolgih 12-ih dneh je bila postavljena diagnoza.
Bil je 13. januar 2012. Sedela sem z Laro v naročju in čakala na vizito izbranega nevrologa. ”Vaša hčerka ima hudo obliko mitohondrijske citopatije, Leigh sindrom, simptomatsko epilepsijo in s tem posledično hud razvojni zaostanek. To je bolezen, ki je zelo redka in napoveduje smrt. Vaša deklica bo živela največ eno leto, zdravila za to bolezen ni, obstajajo pa le zdravila za lajšanje epileptičnih napadov, krčev in vitaminski napitek za boljše počutje in delovanje možganov. Bolečine ji bo pomagala premagovati tudi nevrofizioterapija”, so mi povedali zdravniki tistega nesrečnega dne. Njihovih besed se z grenkobo spominjam. Ob vseh pridobljenih informacijah sem bila v šoku, prizadeta in izgubljena.
Svet je postal kot majhna pikica. V tistem trenutku ga ni bilo več. Vzela sem jo v naročje in ji prišepnila: »Mamica je borka in to boš tudi ti!« Vsak dan posebej, piše najino pot v svet. Pot v svet, ki za naju ne bo nikoli končan. Svet bolečih izkušenj, odgovornosti in nenehnega strahu pred izgubo. A nisva se vdali. Skupaj sva zmogli veliko vztrajnosti, samoplačniških nevrofizioterapij na domu, obiskov različnih zdravstvenih ustanov, Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Soča, posluževanje alternativne medicine, homeopatije in tako naprej. Vsi moji dnevi so bili in so še vedno posvečeni le življenju moje Lare. Želim si, da bi ji lahko zagotovila boljše pogoje za lažje življenje, a postaja vedno težja, osebno vozilo je postalo premajhno za invalidski voziček, zato bi storila vse, da bi lahko svoji deklici pomagala priti do boljšega in lepšega življenja, a predvsem zaradi finančnih sredstev to ni vedno mogoče.
Ker je Lara presegala vse časovne meje, kot so jih napovedali zdravniki, sva se odpravili v tujino po drugo mnenje. Saj veste. Upanje umre zadnje. Pri prvem pregledu so mi že vlili kanček upanja, da glede na njeno stanje morda le ne gre za predhodno napovedano bolezen. Takoj so naju napotili v bolnišnico za mitohondrijske bolezni v Salzburg, kjer so opravili vrsto preiskav. Vse skupaj je bilo za Laro hudo boleče in stresno, a po zgolj treh dneh sva se lahko vrnili v domače okolje. Sledilo je čakanje na izvide. Prejela sem pismo, v katerem je bilo zapisano, da Lara nima Leigh sindroma, temveč zelo redko bolezen, ki se jo da zdraviti in pozdraviti, če je pravočasno odkrita. A pri Lari žal ni bilo tako. Pri svojih skoraj štirih letih ima hud razvojni zaostanek, a kljub temu živi in ne bo umrla. Živela bo življenje, ki sicer ne bo takšno, kot ga živijo drugi otroci, ampak svoje, posebno življenje.
Ob Lari sem spoznala, da upanje res umre zadnje in še vedno ostaja upanje tudi za to, da bo morda nekega dne shodila in govorila. Nikoli ne veš, kaj te v življenju čaka in pripravljeni moramo biti na vse.
Sem mamica samohranilka, z majhnimi mesečnimi prihodki, zato si vozilo v katerem bi lahko hčerko Laro vozila varno v vozičku, ne morem privoščiti. V ta namen vas naprošam, da nama kakorkoli pomagate in nameniti delček sredstev za nakup vozila, katerega bom lahko prilagodila prevozu hčere Lare. Za morebitno nakazilo se vam vnaprej zahvaljujem.
Larina mamica Urška