Zgodba o Timoteju Cahu, po domače Timčkotu

Pust 2014Timotej Cah je devetletni navihan, radoveden, vesel, razigran in srečen fantič z iskricami v očeh, katerega obraz vedno krasi najlepši modni dodatek – nasmeh. Predvsem pa je Timotej en velik borec, superjunak, ki vse ovire, pred katere ga vsak trenutek postavlja njegovo telo, premaguje s pozitivno naravnanostjo. Če bi lahko sam povedal, mislim, da bi rekel, da je njegov življenjski moto po domače, ištrijansko, »Šperanza du kraja« oziroma po slovensko »Upanje zadnje umre«. Dolg seznam diagnoz, ki se s časom še daljša, v veliki meri določa njegov način življenja, nikakor pa ne tega, kdo Timotej je. Timotej je odvisen od pomoči drugega, ker ne zadrži niti glave, kaj šele da bi samostojno sedel, stal ali hodil. Tudi govori ne, slabo vidi in sliši. Velikokrat je zelo utrujen, saj so epileptični napadi, sedeč položaj, daljša pot zanj velik izziv. Na vratu ima cevko, skozi katero mu redno aspiriram slino, ki je ne more pogoltniti, hkrati pa je le-ta nastavek za respirator, ko preneha dihati in rabi pomoč respiratorja. Prav tako ima cevko v želodec, po kateri ga hranim in mu dam piti, ker ima komaj razvit požiralni refleks. No, če povem po pravici, ko mu z žličko ponudim sladoled, puding ali nutello, vse poliže z jezičkom.

Roke in noge zelo malo sam premika, zato vsak dan poskrbiva, da se pretegne kot muce, ko se zbudijo. Timoteju namreč nikoli ne rečem, da bo telovadil, da bo imel terapijo, ker mu ne želim sporočiti, da je z njim karkoli narobe, da ga je treba »popraviti«. Zato mu povem, ker mu vse prej povem, preden kaj naredim ali se zgodi, da ga bo fizioterapevtka pomečkala, z delovno terapevtko in s terapevtsko psičko pa se igra.

2. Istrski maratonNe glede na to, da sam ne zmore recimo prijeti igrače, kaj narisati, hoditi, mnogo časa posvetiva igri, likovnemu ustvarjanju, in, kot sokrajani že vedo, naju je povsod polno, povsod sva zraven. Ali je to zanimiva razstava, predavanje, koncert dalmatinskih klap, ali pa dobrodelna prireditev, posebej s tem povezan tek v dobrodelne namene. Lani sva namreč postala tekača – jaz tečem in pred seboj potiskam Timoteja v invalidskem tekaškem vozičku. Prvo leto sva brez težav pretekla 10 km, letos pa sva na 2. Istrskem maratonu s pomočjo podporne skupine osvojila najin prvi polmaraton.

Nega Timoteja, obiski specialistov, terapij in dvakrat tedensko pouka v CIRIUS Vipava nama poleg vseh obveznosti zasedejo mnogo časa. Kljub temu pa ga vedno najdeva tudi za prijetnejše stvari. Tako Timotej obožuje dolge sprehode ob morju, sploh ko piha burja, rad je v naravi, všeč mu je poslušanje raznih zvrsti glasbe in igranje na razna preprosta glasbila. Pri naju doma so igrače v vsakem kotičku, saj nikoli ne veš, kdaj boš kakšno rabil, tako da jih je dobro imeti vedno pri roki. Občasno pa nama jo zagode vreme ali slabo počutje. Takrat Timotej uživa v mojem naročju ob poslušanju pravljic in prebiranju ostalih knjig. Kljub temu, da nimava dostopa do knjižnih polic, sva redna obiskovalca oddelka za mlade bralce Osrednje knjižnice Srečka Vilharja v Kopru. Najljubša Timotejeva prostočasna dejavnost pa je likovno ustvarjanje – od slikanja s prstnimi barvami, ustvarjanja voščilnic in vizitk, barvanja pobarvank in še in še. Stene dnevne sobe so razstavni prostor za Timotejeve umetnine, ki jih skrbno prilagajava letnim časom. Od kar živiva v hiši, posvetiva del svojega časa urejanju okolice. Čeprav mi Timotej ne more pomagati, sodeluje pri vseh opravilih, od košnje trave do presajanja rož.

Za vožnjo na terapije, specialistične preglede in v šolo potrebujeva primerno vozilo, prilagojeno za invalide, v Timotejevem primeru prav individualno prilagojeno, saj Timotej med vožnjo leži. Trenutni avtomobil ima poleg mnogih prevoženih kilometrov tudi veliko leto, nakup novega pa je za najin družinski proračun nedosegljiv. Vljudno prosiva dobre ljudi, da nama pomagajo in nama tako olajšajo že tako zahteven vsakdan.

mamica Ana

 

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja