Jan

Bil je petek, 31.1.2003. Zunaj je bilo vse zasneženo, družina Kermc Pečnik iz Ljubljane pa je prejela čudovito darilo. Fantka Jana. Ni potrebno izgubljati besed o tem, kako nestrpno sta ga pričakovala njegova starša, še najbolj pa njegova, takrat tri letna sestrica Anja.

Jan je bil prva dva meseca popolnoma zdrav otrok, njegova mamica pa to obdobje opisuje kot čarobno: »Bil je zelo priden dojenček, ki ni veliko jokal, zelo rad jedel, še najraje pa spal. Ko je imel 2 meseca in se ravno začel prikupno smejati ter odzivati na svoje ime, je prišel dan, ki je naši družini obrnil življenje na glavo. Jan kar naenkrat ni več lepo jedel, bil je veliko bolj jokav kot običajno, na pediatrični kliniki v Ljubljani pa je ob začetku pregleda padel v nezavest. Njegovo telo je trzalo od epileptičnih napadov,« se spominja njegova mamica Irena.

Jan je bil nato premeščen na intenzivni oddelek v UKC, preiskave pa so pokazale, da ima obsežne možganske krvavitve, noč in življenje pred njim pa nepredvidljiva. Janu namreč niso pripisovali kaj veliko možnosti za preživetje. »Čeprav sva vedela, da je velik borec, sva vseeno s strahom odhajala domov in vso noč klicala, da preveriva njegovo stanje. Jan je noč preživel in se boril naprej,« ponosna doda Irena, ki je tretji dan s strani zdravnika prejela dodatne informacije o Janovem zdravstvenem stanju. CT glave je pokazal dodatne poškodbe možganov, izvidi možganske tekočine na herpes simplex pa so bili pozitivni.

3 dni po polni dozi zdravljenja se je Janu stanje zelo izboljšalo in kmalu je bil premeščen na pediatrično kliniko, kjer sta njegova starša prejela nekaj več informacij o njegovem pričakovanem razvoju: »Vse prognoze o razvoju so bile odveč, saj je v začetni fazi zelo težko določiti poškodbe možganov. Na vprašanja je lahko odgovorjal le čas, veliko nepravilnosti pa smo na začetku premostili s pravilnim ravnanjem oz. hendlingom in nevrofizioterapijo, v katero so nas vključili že v času našega bivanja na pediatriji.«

Po mesecu dni se je družina Kermc Pečnik končno spet zbrala doma. Nekaj časa je kazalo, kot da se bo življenje vrnilo na stare tire. Jan je bil deležen nevrofizioterapij, pregledov in masaž za dojenčkov, katerih se je za izboljševanje njegovega gibanja naučila njegova mamica. A že po nekaj mesecih so se ponovno pojavili epileptični napadi, najprej v zelo blagi, komaj opazni obliki, kasneje pa so postajali močnejši. Mesečne kontrole na Pediatrični kliniki, da bi našli kombinacijo zdravil, ki bi zaustavila epileptične napade, so bili neuspešne.

Življenje se je vrtelo samo okoli Jana, pripoveduje njegova mamica: »Vedeli smo, da napadi niso dobri za njegov razvoj, zato smo vse moči usmerili v iskanje alternativne rešitve zoper epilepsijo. Ob uradni medicini smo poskusili še z alternativno medicino, kot so homeopatija, Bioenergija in Bio-spektrum. Vmes je minilo obdobje, ko smo bili nekaj mesecev brez vidnih napadov, Janov razvoj pa je zelo napredoval. A žal so se napadi zopet pojavili. Vse, kar smo poskusili v dobrih dveh letih, ni prineslo dolgoročnega učinka, na žalost pa tudi naše denarnice niso več dopuščale, da bi poskusili še kaj drugega. Vdali smo se v usodo in epilepsijo prepustili uradni medicini, ki pa na žalost v vseh teh desetih letih ni našla prave kombinacije zdravil, ki bi ustavili ali vsaj umirili napade.«

10708423_10152686277739268_822295526_nIskanje alternativnega zdravljenja je bilo tako opuščeno in družina pa se je usmerila zgolj na Janov gibalni razvoj. Dva-krat tedensko so obiskovali nevrofizioterapijo, enkrat tedensko delovno terapijo, obenem pa se razgibavali tudi doma. Ko je Jan dopolnil 3 leta, so URI Soča zaprosili za dodatno obravnavo, vendar bili zavrnjeni za dodatne terapije. Na srečo smo prejeli vsaj prilagojeni invalidski voziček in stojko. S šestimi leti je bil vključen v socialnovarstveni center CUDV Draga v Šiški. »Tam so ga zelo lepo sprejeli in počuti se odlično, žal pa mu zaradi epilepsije ne pripadajo vse terapije, ki jih imajo na razpolago. Med njimi je tudi zelo učinkovita Hipoterapija. Ker je vključen v dnevno varstvo, so mu odpovedali vse dodatne terapije,« pove Irena, ki si je zato poleg razgibavanj doma poskušala privoščiti še nekaj dodatnih samoplačniških terapij. Pri sedmih letih so Janu operirali Ahilovo tetivo in kolenske vezi na desni nogi, vendar do dodatne oziroma povečane fizioterapije po operaciji, ki bi pripomogla k ohranjanju gibljivosti, spet niso bili opravičeni. »Kot vedno, ti ponovno preostanejo zgolj samoplačniške terapije. Jana smo vključili na plavanje, na katerem se je razgibaval skupaj s terapevtko. Plavanje je bilo zanj izredno blagodejno, vendar pa ga je motila izredno hladna voda,« še o plavalni terapiji nekaj več pove Irena, ki navkljub prav nič zavidljivi situaciji s svojo družino ostaja izredno vesela, nasmejana in polna življenjskega optimizma.

Danes že 12-letni Jan je v zadnjih dveh letih prestal še dva posega. Najprej so mu za sprostitev mišic vbrizgali butolin, ki ni prinesel bistvenega izboljšanja, lani pa so mu operirali obe nogi. Ker ponovno ni bil deležen dodatnih fizioterapij, je morala vse dodatne ponovno plačati družina sama. Družina zato premišljuje tudi o priučitvi ABR-metode, katero bi nato sami izvajali doma. Fizioterapije, s katerimi bi lahko preprečili dodatne kirurške posege pa so na žalost povezane z dodatnimi financami, katerim nikoli ni videti konca.

Navkljub vsem težavam, je Jan velik dobrovoljček, čeprav včasih resen in trmast, najbolj pa uživa, če lahko poležava in se giblje tako, kot si sam želi. Kadar leži v svoji postelji oziroma na blazini se usede tako, da kleči na kolenih oz. sedi med koleni, ker mu je tako očitno najbolj ugodno in manj boleče za noge. Normalno sedenje je pri njem namreč oteženo, ker desne noge kljub operacijam še vedno ne more stegniti. »Pred operacijami se je ob opori celo dvignil na levo nogo, na kateri je stal dlje časa ob opori, a žal tega danes ne more več početi. Ne uspeva mu niti samostojno sedenje. Nekaj sekund oziroma kakšno minuto že lahko sedi na tleh, pa še to mora biti pripravljen. Kadar ga želimo dvigniti, nam večkrat pomaga tako, da se nas z eno roko oprime čez ramena, kar nam veliko pomeni, saj ga tako veliko lažje dvignemo. Jan ne jé samostojno, zato potrebuje našo pomoč. Hranimo ga zgolj s pasirano oziroma dobro pretlačeno hrano, najraje pa ima pire krompir in špinačo,« še nekaj o Janovih potrebah pove njegova mama. Jan ne govori in od sebe oddaja zgolj zvoke, kot so: »ga, ga,« ali »gu, gu«, a to je veliko premalo, da bi se lahko z njim sporazumevali. Komunikacija celotne družine je tako usmerjena na njegovo obrazno mimiko in gibe, na podlagi katerih poskušajo ugotoviti, kakšna so njegova sporočila. »Žal tudi mi včasih le ugibamo, saj se Jan z odraščanjem spreminja, s tem pa se spreminjajo tudi njegove potrebe in želje.

Poleg prvorojenke Anje, ki je Jana pričakala z odprtimi rokami, pa sta s svojim rojstvom družino Kermc Pečnik popestrila še mala Nika in kasneje še najmlajši sin Žiga. Prihod novih družinskih članov je pomenil dodatno mero ljubezni in sreče, ki ji navkljub vsem težavam na srečo ni videti konca. Družina je izredno močna, njihova medsebojna ljubezen pa nas opomni na to, da za srečo in zadovoljstvo ne potrebujemo veliko. Le eden drugega.

Teja Kralj

 

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja