Maša

10393845_10152754085959268_4591629977757091142_n (1)

14-letni Maši življenje ni prizanašalo z diagnizami; nevrodegenerativni sindrom (mitohondrijska encefalopatija?), diskinetični sindrom, huda inteligenčna manjzmožnost, cerebralni paroksizmi. Ob rojstvu so ji odkrili srčno napako, pri treh letih pa so ji postavili še diagnozo cerebralne paralize 4. stopnje.

Prva, ki je opazila, da je z Mašo nekaj narobe, je bila nana. Maša s pogledom ni sledila roki, zvijala se je nazaj, ni čutila bolečine, ni se smejala, bila je neodzivna. Patronažna sestra, ki je Mašo obiskovala, je Mašo označila za novodobnega otroka in ni poslušala mamičinih oziroma naninih skrbi. Pri enem mesecu starosti, ko so imeli prvi pregled, jih je pediatrinja z nujno napotnico poslala h kardiologu na pregled, ker je slišala šum na srčku, in tako so se začeli redni obiski pri zdravnikih. Ambulantno je Maša vodena še vedno kot slabše slišeči oz. gluh otrok, za stroko še vedno ne vidi dobro, tudi razume ne, ker zdravniki jo vidijo zgolj tistih 15 do 30 minut na leto in takrat jim pač Maša noče ali pa ne zmore tako hitro nič pokazati. Žal ima vsak zdravnik premalo časa za obravnavo.

Kljub temu, da Maša ne hodi in ne govori, vseeno zna sporočiti svoje želje. Lansko leto se je naučila voziti električni voziček in sedaj gre hitreje in lažje, saj lahko sama, skoraj brez pomoči, »šiba« naokoli. Trenutno čaka na testiranje za hoduljo s katero bo še bolj mobilna. Z veseljem že 6 let hodi v šolo v CUDV Draga, DC Šiška, prej pa je od tretjega leta starosti naprej obiskovala razvojni vrtec. Njena mamica se trudi in jo vozi na razne terapije, ki bi ji pomagale in olajšale njeno življenje. Maša 2-3 krat tedensko obiskuje FTH , občasno pa še jahanje in alternativno masažo (refleksoterapijo). Doma od aprila dalje delajo terapije po metodi BDA – Biomecanical Devalopmental Approuch. V zelo kratkem času so s pomočjo teh terapij pri Maši opazili napredek.

Rojstvo otroka s posebnimi potrebami pomeni velik šok in preizkus za družino ter predvsem za partnersko zvezo med staršema. Tako je kmalu po postavitvi diagnoze, pri Mašinih treh letih, družino zapustil oče. Mašo je obiskoval še približno leto dni, zdaj pa z njo nima stika že skoraj deset let. Kljub temu Maša očetovske ljubezni ne pogreša, saj zanjo zadnjih osem let zelo lepo skrbi mamin novi partner. Z Mašo se dobro razumeta. Če je potrebno, jo gre iskat v šolo in z njo preživi popoldne. Zunaj mu pomaga pri košnji, obrezovanju dreves in hišnih opravilih. Maša ga vedno nadzoruje in če dela ne opravi pravilno, ga opozori na svoj način, da mora bolje delati. Veliko veselja imata pri igri s psom Lonom. Maša mu meče igrače, žogo cof in mu s kretnjami pokaže, da se mora usesti.

Mašina mamica in njen partner sta brezposelna. S preživnino, ki jo prejme Maša od svojega biološkega očeta, in nadomestilom za izgubljeni dohodek in nego skušajo zagotoviti deklici čim bolj kakovostno življenje. Maša vsak mesec potrebuje nekatere plačljive pripomočke (plenice, ki jih zdravstvo prizna največ 3 na dan) in terapije – fizioterapije in refleksoterapije. Pri plačilu terapij jim finančno pomaga tudi nana (babica).

Maša je odločno dekle z močnim karakterjem. Njena mami pravi, da je »prava pubertetnica«. Obožuje poletje, kopanje v morju, vožnje s čolnom,najraje od vsega pa ima igro z nemškim bokserjem Lonom. Rada je v družbi, še posebej z drugimi otroki in njihovimi starši. Vesela in zadovoljna je, če jo otroci sprejmejo (tudi “navadni” otroci, ne samo otroci s posebnimi potrebami), še posebej, če se lahko skupaj z njimi igra. V okviru šole (OVI-program) Maša s sovrstniki in specialno pedagoginjo ali delovno terapevtko obiskuje različne dejavnosti, kot so obiski trgovin, knjižnice, razne gledališke predstave in ogled senzornega vrta v Dragi. Maša zelo rada jezdi konja pri družinskih prijateljih. Maša pa tudi rada “teče” z ostalimi “veselimi nogicami”. Skupaj so se udeležili že kar nekaj tekov.

 

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja