Tia Sara

Tia Sara je rojena 8.2.2006, 1 mesec prezgodaj. Porod je bil brez posebnosti ali težav. Kmalu po rojstvu pa so se začele težave. Imela je krče, ni jokala, težko je dihala in ni zmogla požirati niti sline. Hranjena je bila preko infuzije in Nazogastične sonde. Prve 14 dni po rojstvu je bila na intenzivni v ljubljanski porodnišnici. Naredili so veliko preiskav, vendar njeno stanje ni bilo pojasnjeno. Ker je bila stabilna, je bila premeščena na Pediatrično kliniko, neonatalni oddelek. Že prvi večer je prenehala dihat in bila premeščena na otroško kirurgijo v Kliničnem centru. Bila je intubirana, priklopljena na mnogo naprav in infuzij. Diagnoza: aspiracijska pljučnica. Kasneje pa se je izkazalo da ima RSV (Respiratorni sincicijski virus (RSV), ki je najpogostejši povzročitelj okužb spodnjih dihalnih poti pri otrocih v prvem letu življenja. Gre za virus, ki povzroča hude težave z dihanjem in najbolj prizadene otroke v starosti do dveh let in tiste, ki imajo oslabljen imunski sistem ali astmo. To jo je močno prizadelo in poslabšalo njeno stanje. Zopet je sledila vrsta preiskav (genetskih, EEG, CT glave, magnetna resonanca glave, EMG). Žal nobena izmed njih ni pokazala ničesar konkretnega. Ali so bili izvidi negativni ali pa vrednosti v mejah normale. Kljub temu, da je njeno klinično stanje bilo zelo slabo. Postavljen je bil sum na mitohomdrijsko bolezen, narejene so bile krvne preiskave in biopsija mišice, fibroblastov. Tudi tu je bil izvid negativen, kar pa ne izključuje same bolezni. Ker ni več zmogla samostojno zadihat, so ji z operacijo naredili traheostomo in vstavili kanilo, ker je potrebovala stalno mehansko podporo za dihanje. Sčasoma je postajala močnejša in je tudi dihala lahko samostojno, brez aparata. Ker pa ni požirala, so bile potrebne pogoste aspiracije (čiščenje sluzi iz dihal). Zaradi nezmožnosti požiranja so ji vstavili gastrostomo (cevko direktno v želodec), preko katere jo hranimo še danes.

Stroka je bila (v večini) bolj naklonjena, da bi Tio dali v Zavod Stična, in sicer zato, ker je imela ogromno zdravstvenih težav in tudi zato ker ima še starejšega brata. Z možem pa tega nisva želela in smo komaj čakala dan, ko bi jo lahko odnesla domov, navkljub vsem cevkam in aparatom. Po dolgih 6 mesecih nam je to tudi uspelo. Tia je prvič prišla domov v avgustu. Ker je imela zelo slab imunski sistem je zanjo vsak prehlad, respiratorni infekt prešel v pljučnico ali bronhiolitis. Njeno telo fizično tega ni zmoglo, zato smo ob vsakem infektu bili zopet hospitalizirani. Potrebovala je respirator, dodatni kisik, tako da je bila vedno na intenzivnem oddelku otroške kirurgije.

Prva leta so se večji del vrtela le okoli bolnic, pregledov in terapij. Po prvem odpustu iz otroške  kirurgije je začela redno obiskovat fizioterapijo in delovno terapijo, kolikor je to seveda dopuščalo njeno zdravstveno stanje. Gibalno žal ni napredovala, smo pa s terapijami zadrževali gibljivost sklepov in preprečevali kontrakture. Bila je obravnavana tudi na URI Soča, kjer je bila opremljena s pripomočki (individualno izdelan počivalnik, stojka, ortoze). Pri logopedinji smo začeli delati na nadomesti komunikaciji s stikali, saj drugače ni bila fizično zmožna. Poslana je bila na dodatno zdravljenje in diagnostiko v otroško bolnico GOSH (London), kjer so naredili mnogo preiskav, testov, ki pa so (žal) le izključili nekaj možnih bolezni oz. sindromov. Njena diagnoza pa ni bila postavljena. Smo pa dobili nekaj napotkov glede nege in zdravila, ki so ji predvsem pomagala k boljši kvaliteti življenja in lajšanju težav.

S šestimi leti, ko je postala šoloobvezna, je bila vključena v CUDV Draga, DC Šiška. Tam se dobro počuti, kljub vsemu pa je še vedno veliko doma, ker je pogosto bolna (sploh v zimskem času, ko je obdobje respiratornih infektov). Poleg terapij, ki jih ima v DC Šiška (fizioterapija, delovna terapija in logopedija), obiskuje še veliko terapij popoldne. Redno obiskuje tudi logopedinjo na URI Soča, kjer se uči nadomestne komunikacije, da bo nekoč »govorila« s pomočjo komunikatorja – računalnika. Ker je gibalno šibka, uporablja stikala (2 stikali pri glavi), za kar pa je potrebna vaja in trening. Obvlada že odgovarjanje z JA/ NE, in tako izraža svoje želje. ZZZS krije le 1 komunikator vsake 4 leta, zato še nima svojega. Ga je pa potrebno zelo skrbno izbrati, da ni prezahteven, hkrati pa ga otrok prehitro ne »preraste«. Tako smo vse pripomočke za nadomestno komunikacijo (stikala, vmesniki, enostavni komunikator z možnostjo posnetega zvoka) financirali sami. Tia enkrat tedensko obiskuje tudi zasebno fizioterapijo. Ostale dni jo z možem izvajava sama. Bili smo tudi na tečaju ABR metode, ki tudi redno vsakodnevno izvajamo. Rezultati so že vidni, saj veliko bolje kontrolira glavo, se lažje izkašlja in manj aspirira. Vse te terapije pa so samoplačniške in za družino zelo velika finančna obremenitev (zaposlen le oče, mami prejema nadomestilo).

Tia (4)

Kolikor nam čas in finance dopuščajo hodimo plavat (zdravilišča, morje) in na terapevtsko jahanje (Ranč Goli vrh pri Umagu). Voda in plavanje jo še posebej sprošča in v vodi zelo uživa. Terapevtsko jahanje pa ni le jahanje, ampak tudi pogovor in nam je celotni družini zelo pomagal sprejeti Tio na drugem nivoju, ne le kot hudo prizadetega otroka. Ko smo se tudi družina kot taka prilagodili njej, si tudi več »upamo« iti od doma. Trudimo se jo vključiti v čim več aktivnosti. To pa velikokrat ni ravno enostavno, sploh pa ne poceni. Da lahko več hodimo v naravo (gozd, neravne terene in tudi kolo) smo s pomočjo donatorjev kupili športni voziček/prikolico. Ta je primeren tudi za tek, vendar pa tečemo le na krajše razdalje (zaenkrat). Ker ima Tia kanilo in gastrostomo moramo kamorkoli gremo zraven nositi še »torbo za nujne primere« z rezervno kanilo, ambujem, brizgami, cevkami za hranjenje, razkužilom in seveda aspirator in aspiracijske cevke. Ker brez aspiratorja ne moremo nikamor, nam tudi ta povzročal »težave« in smo zato kupili manjšega. Tia gre zelo rada ven, na sprehode ali s prijatelji na izlet. Ker pa živimo v bloku (ki sicer ima dvigalo) je pa vseeno naporno ves čas prenašat vso njeno opremo, nalagat v in razlagat iz avta. Tudi voziček je precej težek. Tako nam je vsaka malenkost, ki nam lahko olajša življenje, v veliko pomoč.

Od prejšnjega šolskega leta naprej se 3 družine vsak teden srečujemo ter malo drugače preživljamo čas z otroki na vozičkih. Tako smo že šli v ZOO Ljubljana, na tortico in sprehod v Tivoli, z vzpenjačo na Ljubljanski grad, v Botanični vrt in mini ZOO ob Savi v Tomačevem. Običajno pa se dobimo na Soči (kjer je lepo prilagojeno igrišče) ali pa, če je lepo vreme kje zunaj. Mamice se lahko malo pogovorimo, otroci pa tudi, na nek svoj poseben način. Tia je nekakrat sodelovala tudi na otroških tekih.

Zavedamo se, da je otrok, ki potrebujejo pomoč veliko, zato se vam iskreno zahvaljujemo, ker ste se odločili, da pomagate tudi naši Tii.

 

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja